Que puedan vivir más años, pero bien: Karla Flores sobre el síndrome de Down en México

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, Yo También buscó a Karla Adney Flores Arizmendi, coordinadora de la Clínica de Síndrome de Down del Instituto Nacional de Pediatría (INP), para conocer el panorama nacional actual, la evolución de la condición como parte de la cotidianidad entre padres con bebés diagnosticados, así como los cuidados médicos que esta población requiere para incrementar su calidad de vida.

La especialista comentó que el primer contacto que los familiares de personas con síndrome de Down tienen con esta discapacidad es el diagnóstico. Sin embargo, el 90 por ciento se da una vez nacido el bebé, por lo que la noticia resulta en una reconfiguración drástica y automática de las expectativas que tienen hacia la persona menor, así como de la dinámica en el hogar.

“En nuestro país la tasa de diagnósticos prenatal es muy bajita, es de menos del 10 por ciento, por lo tanto los papás se enterarán de que su bebé tiene síndrome de Down hasta el nacimiento, lo que lo hace una noticia no esperada. Es una noticia que puede cambiar un poquito las ideas que tienen los papás durante el embarazo”.

En relación a la forma en cómo se comunica el diagnóstico, la pediatra comentó que por lo general (pues no siempre es así), es el médico quien teniendo como base los datos clínicos, particularmente analizando los rasgos físicos de la persona, notificará a los familiares. De igual forma destacó que si bien se ha avanzado en la materia, aún existe personal médico que no transmite la información de manera adecuada, pero afirmó que no se trata de malicia, sino de ignorancia y falta de capacitación al respecto, por lo que los datos pueden ser imprecisos, o incluso causar dolor.

“Muchas veces los médicos empezamos a pintar un panorama muy adverso para un bebé que acaba de conocer el mundo, y esto puede marcar de una forma muy importante el futuro de este bebé. Nos falta mucha formación en estos aspectos de discapacidad, y entonces hablamos de acuerdo a nuestros prejuicios, de acuerdo a lo que nos imaginamos, y a todos los mitos que hay sobre esta discapacidad”, añadió.

Pero no todo está perdido, pues en los últimos años la sensibilización al tema genera mayor aceptación, inclusión y la creación de redes de apoyo. Por su parte, afirma que el personal de la salud en su conjunto se encamina hacia la capacidad de brindar un diagnóstico correcto. “Ahora vemos muchas campañas cambiando modelos en los cuales ya se visibiliza la discapacidad no desde el punto de vista de dar lástima o ternura, sino como parte activa de la sociedad”.

Cuidados de salud para una persona con síndrome de Down

Karla explicó que, tras el diagnóstico, es importante que padres y madres conozcan los cuidados de salud que debe tener el recién nacido, pero aclaró que el ideal es una consulta aparte dedicada en exclusiva a explicar el panorama venidero próximo, pues el impacto del diagnóstico es tal que desencadena en diversas ocasiones shocks o bloqueos, por lo que es probable que no registren en ese momento de forma adecuada los pasos a seguir.

 “Lo ideal es que puedas posteriormente tener una consulta ya con ellos, que puedas aclarar todas esas dudas que probablemente surgieron durante los primeros días con su bebé y ahora sí explicar el plan a futuro”, dijo.

 Las principales afecciones derivadas del síndrome de Down son cardiopatías, mismas que se pueden presentar hasta en el 50 por ciento de los casos. De igual forma problemas oftalmológicos como cataratas, y audiológicos como infecciones de oído.

 Además, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC por sus siglas en inglés) enlistan otras serie de comorbilidades menos comunes:

• Apnea de sueño obstructiva

• Dislocación de cadera

• Enfermedad tiroidea

• Anemia

• Leucemia

• Enfermedad de Hirschsprung

“Estudios de sangre se deben hacer en todo bebé con síndrome de Down. En general, es la valoración inicial que todos deben de tener. En algunos otros casos hay niños que pueden tener problemas gastrointestinales y ahí se deben hacer estudios más específicos, o si hay algún problema dermatológico, etcétera, pero ahí ya se tiene que individualizar cada caso, pero en términos generales es la valoración por cardiología, los estudios de laboratorio, y hacer la valoración por audiología y oftalmología”.

La tasa de natalidad

Si bien no se cuenta con datos exactos y certeros del número de nacimientos de personas con síndrome de Down, así como de su población total en el país, Flores expone que el número de diagnósticos no se correlaciona ni con la disminución de la natalidad total, ni con el aumento en la edad promedio de gestación de las mujeres, que ahora es mayor dado el contexto de profesionalización y autonomía. El estimado de alumbramientos con esta condición se calcula en uno por cada 700, lo que representaría una población superior a 200 mil personas con síndrome de Down en México.

“Sí, la maternidad se está postergando cada vez más aquí y en todos los países, pero esto no ha impactado en el número de nacimientos. Los diagnósticos probablemente se están haciendo de manera más temprana, pero aún no tenemos cifras, las cifras calculadas es uno de cada 700”.

Los problemas del subregistro

En México existe un subregistro que no puede ser cuantificado dada la inexistencia de censos concretos para esta condición, pero que se conoce por las probabilidades de nacimiento, por la falta de información y atención médica en buena parte de la nación, así como por los casos actuales que son atendidos en el Instituto Nacional de Pediatría. 

“En el acta de alumbramiento que se les da a las mamás en el nacimiento en muchas ocasiones ni siquiera son llenadas por médicos, entonces no se tiene como tal el diagnóstico desde el inicio, entonces no tenemos como tal ese registro exacto. El INEGI tampoco nos da cifras exactas porque toma en cuenta discapacidad intelectual, no habla específicamente de síndrome de Down”. 

“Nos están llegando niños de cuatro o cinco años con un probable diagnóstico de síndrome de Down a los que nunca se les dio ningún tipo de atención (…) hay cardiopatías que es importante que se les dé atención en el primer año de vida, si no se hace esto, posteriormente la corrección será nula. También, si no se inician de manera adecuada los programas de intervención temprana o terapias del lenguaje, esto nos va a generar mayores barreras en estas áreas”. 

Esperanza de vida

La esperanza de vida en personas con síndrome de Down ha evolucionado favorablemente, pasando de 10 años en la década de los sesenta a entre 60 a 65 años en la actualidad.

 “Esto sigue incrementándose gracias a que se les brindan estos servicios de salud de manera mucho más oportuna”.

 También destacó la participación activa de la familia, pues ya no se limitan a ser meros espectadores o recibir la guía por parte del equipo médico, sino que se involucran  en la mejora de la calidad de vida. Al respecto, señaló que más allá del incremento en cifras de la esperanza de vida, lo más importante es que tengan una buena calidad de vida. “Que puedan vivir más años, pero que vivan bien”. 

Puedes consultar el Programa de Salud para Personas con Síndrome de DOWN aquí: https://drive.google.com/file/d/1dxxUcseQw9llE3Sk3VsiNRBpoT8In_pD/view

La importancia de un censo adecuado

Finalmente, Karla Flores compartió una perspectiva acerca de la urgencia de datos duros precisos acerca del síndrome de Down en México que pocas veces es mencionada: la descentralización de servicios.

 “Tener un número exacto nos ayudaría a descentralizar la atención médica. Recibo muchos pacientes del estado de Guerrero, de la sierra de Puebla, de Oaxaca y que realmente no tienen ningún acceso a ningún tipo de cuidados de salud, porque no hay los servicios y porque no hay los conocimientos. En esos casos es muy importante que podamos decir ‘hay tal número de personas, están distribuidas en tales zonas’”, comentó. 

“No se tienen los datos gruesos que nos ayuden a generar esas políticas públicas que nos permitan cambiar en un inicio esta descentralización de los servicios de salud y que en toda la República se pueda tener atención y especialistas”, concluyó.

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