Avances médicos que lograron aumentar la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down

Hace unos cincuenta o sesenta años, la esperanza de vida que tenían las personas que vivían con síndrome de Down era menor a diez años. Hoy en día, gracias a los avances médicos, estas personas viven hasta los 60 años o más y suelen llevar vidas plenas.

El desarrollo de los niños y niñas con Trisomía 21, como también se le conoce al síndrome de Down, es más lento que el del resto de los menores, lo cual afecta sus habilidades motoras, el habla y su desarrollo intelectual; además tienen que hacer frente a diversas enfermedades físicas, principalmente problemas cardíacos. 

El médico pediatra Gerhard Hammersen, director voluntario de una clínica para el síndrome de Down en Núremberg, Alemania, comentó para el medio DW que en pleno siglo XXI, hay avances en diferentes áreas que antes hubieran sido imposibles de imaginar.

‘La esperanza de vida es ahora mucho mayor’

"Hoy en día es mucho más fácil operar defectos cardíacos congénitos que hace unas décadas. Por eso, la esperanza de vida es ahora mucho mayor que en los años 70", explicó el médico.

Hace unos cincuenta o sesenta años, las operaciones de corazón para estos casos eran raras y acababan de empezar. 

"Vi el caso de una niña de 16 ó 17 años que había nacido con un problema cardíaco complejo... Desde los 14 años sufría cada vez más de su problema cardíaco y cambios vasculares. También sufría infecciones; la operación se posponía y en algún momento fue demasiado tarde. Es algo que, afortunadamente, ya no vivimos hoy en día", agrega Hammersen.

El médico pediatra señala que actualmente, si es necesario, los niños que nacen con síndrome de Down se someten a una cirugía cardíaca en su primer año de vida para evitar complicaciones en los años posteriores. Además, indicó que no sólo se trata del corazón, sino que el tracto gastrointestinal suele verse afectado por esta condición.

"En los años 80, los médicos se dieron cuenta de que los niños con Trisomía 21 debían ser tratados de forma diferente. Creo que en ese entonces había una actitud diferente hacia las personas con síndrome de Down. Hoy sabemos más", dice Hammersen.

La leucemia, otro reto 

Gerhard Hammersen comentó que las personas con síndrome de Down tienen muchas más probabilidades de desarrollar leucemia que las personas sin Trisomía 21 y los médicos también han tenido que investigar mucho sobre el tema. 

"Durante los primeros cuatro o cinco años de vida, los niños con Trisomía 21 desarrollan una forma especial de leucemia. Se da muy raramente en niños sin Trisomía 21, pero es relativamente frecuente en personas con síndrome de Down”.

Explica que la leucemia tiene una evolución bastante favorable en las personas con síndrome de Down y que, por lo tanto, puede tratarse con una forma de quimioterapia mucho más suave que en el caso del resto de los niños.

Cambio de perspectiva a través de los años

Hace cincuenta años, la actitud hacia las personas con síndrome de Down era diferente a la actual. Hoy sabemos que es importante apoyarlos para que puedan desarrollarse y ser relativamente independientes.

"Muchas personas con síndrome de Down viven en apartamentos compartidos cuando son adultos. Un trabajador social o un cuidador puede venir una o dos veces por semana. Pueden vivir de forma relativamente independiente. Esto era inimaginable en el pasado", afirma Hammersen.

Actualmente, en diversas partes del mundo se intenta fomentar la creatividad e integrar a las personas con síndrome de Down en la vida laboral. Sin embargo, reconoce Hammersen, que esto suele tener dificultades por la falta de voluntad de la sociedad y la falta de ofertas de trabajo adecuadas. 

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