Ser madre con autismo: el reto cuando no hay diagnóstico oportuno

Hace 18 años, cuando Edith supo que sería madre, ella se identificaba como una mujer “extraña” y con pocas habilidades sociales. Años más tarde buscó ayuda luego de leer un artículo sobre mujeres adultas con autismo y vino el diagnóstico: tenía trastorno del espectro autista (TEA) nivel 1.

Ese conocimiento, junto al acceso a terapias, grupos de apoyo y educación sobre la crianza le permitieron entender y asumir mejor su maternidad, contó Edith a El Economista.

“Este puente ha sido esencial para enfrentar lo que significa para una mujer con autismo la maternidad: la incomodidad de la sobrecarga sensorial, las interminables dudas de no saber si lo estamos haciendo bien. Cumplir con el rol de madre se vuelve complejo, pero si las mujeres cuentan con un diagnóstico y el apoyo necesario, hay respuestas que definitivamente ayudan en el proceso”, dijo.

Maternidad y autismo

Según cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente uno de cada 100 niños en el mundo vive con TEA, y cada vez hay más herramientas que permiten la detección en la infancia. Sin embargo, el subdiagnóstico sigue siendo un problema en casos de mujeres, que pueden tardar años en recibir tratamiento.

Cuando se trata de mujeres que han sido madres, hay muchos casos en los que descubren que viven con TEA hasta que sus hijos reciben la atención y el diagnóstico, lo que complica que desarrollen su maternidad. 

“Si bien la maternidad resulta una experiencia única llena de desafíos, para las mujeres con la condición del trastorno del espectro autista (TEA nivel 1) que deciden ser madres, estos pueden multiplicarse debido al contexto social y familiar, los factores biológicos y de personalidad, bajo los que se vive durante la etapa perinatal, convirtiéndose en un periodo de vulnerabilidad en la que, la aparición o progresión de trastornos pueden ir en aumento”, relató el medio.

La carencia de un diagnóstico, apuntó la nota, puede incrementar la incidencia de depresión, de dificultades para ejercer la maternidad y de sensación de soledad. 

Autismo, una discapacidad invisible

Susana de la Fuente, presidenta de la Asociación Asperger Autismo México, habló sobre la relevancia de que se aborde esta problemática y de que se brinde respeto a las madres para que encuentren un diagnóstico.

“Seguimos teniendo una idea errónea del autismo; pensamos que las personas con esta condición no hablan, se autolesionan, no tienen un futuro y van a terminar en una institución de salud mental. Aunque hay casos complejos, hoy en día es importante considerar que el autismo es una discapacidad psicosocial invisible, es decir no la vemos, porque además se trata de diversos niveles de afectación y que dentro del grupo de menor severidad también tenemos mamás”, explicó.

La especialista señaló que hay casos en los que las mamás se dan cuenta de que están dentro del TEA porque cuando sus hijos reciben el diagnóstico, la sintomatología coincide con lo que ellas vivían de niñas, algo que se recibe “de maravilla”, pues da certeza sobre una condición que, dependiendo de su grado y con el apoyo adecuado, puede sobrellevarse.

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