“No pidas que sea extraordinaria”: la ardua labor para hacer realidad la historia de Eri, ganadora del Premio de Periodismo y Discapacidad

Eri es una mujer con parálisis cerebral, usuaria de silla de ruedas. Una discapacidad motriz visible… aparentemente. Pero no para un guardia del Metrobús de la Ciudad de México, quien decidió que, aunque su mamá, Juani, la llevará empujando, no era una persona con discapacidad y no podía tomar ese acceso para las instalaciones.

Ante lo ridículo de la situación y la insistencia del policía de que Eri no era una persona con discapacidad, ella se hartó y confrontó directamente al hombre, quien aún así dudó de verla en esa condición.

“Creo que eso habla bastante del carácter de Eri; de su personalidad y arrojo, y de su forma de reaccionar ante situaciones que siguen siendo estigmatizantes”, dice Luis Alberto González Arenas, periodista y escritor, en entrevista para Yo También.

Luis Alberto, junto a Mariela Valdez Osornio ganaron el Cuarto Concurso de Periodismo y Discapacidad de Yo También: 'Mujeres con discapacidad: historias de libertad', que esta vez ponía el foco en la capacidad jurídica, con una animación que lleva por título ‘¿Y tú qué quieres, Eri?’. La historia que propusieron era sobre Erika, una joven con parálisis cerebral, su vida, reflexiones y hasta el deseo de inscribirse a un maratón.

El jurado, conformado por Heidi Cortés (Diageo), José Manuel Gonzalez Huesa (Servimedia), Daniel Lizárraga (IWPR), Alma Delia Murillo (escritora y periodista), Emiliano Ruiz Parra (Contracorriente) y Diana Sheinbaum (Documenta), se encargó de elegir a 10 finalistas de entre los 68 trabajos que se recibieron. La propuesta de Luis Alberto y Mariela de realizar un cómic accesible fue la que terminó conquistándolos.

El arduo trabajo para contar a Eri

Aunque el trabajo final no fue propiamente un cómic, sino una historia en formato animado, para hacerlo plenamente accesible y digital, fue un esfuerzo enorme que involucró la suma de voluntades, la organización de talentos y los deseos de contar una historia.

“No dimensionamos todo el trabajo que era. No teníamos ni idea de en qué nos acabábamos de meter”, añade Mariela Valdez, activista por los derechos de las personas con discapacidad e hija de la también activista Tony Osornio, quien creó la Fundación Humanitaria de Ayuda a Discapacitados (FHADI). “Teníamos la idea de hacer los ‘monitos’, de conseguir ilustradores para contar la historia; no pensábamos lo difícil que era resumir ideas y llevarlas a una imagen”.

Luis fue a quien se le ocurrió contar lo que vivía Erika en formato de cómic. La inspiración llegó al escuchar la historia del policía en el Metrobús y lo ridículo que era todo. 

“Esto quedaría perfecto en un cómic por la sátira en ello; porque es excesivamente ridículo que le dijeran que no tiene discapacidad”, le dijo Luis a Mariela. Quiso proponerlo de esta forma para no caer en un tono victimizante y más bien mostrar a sus protagonistas a todo color.

La primera alianza para abordar periodismo y discapacidad

El concurso de Periodismo Narrativo y Discapacidad lanzó su convocatoria en septiembre de 2023. La idea era que periodistas de México o Latinoamérica pudieran enviar sus historias a Yo También, donde un jurado conformado por periodistas y activistas eligió a los ganadores. El trabajo podía ser en solitario o en grupo y podía presentarse en cualquier formato: escrito en un reportaje de largo aliento, un video, televisión o un podcast. La propuesta de un cómic fue la que llamó la atención del jurado. 

Mariela, quien por la discapacidad de su mamá siempre está buscando nuevas formas de promover la inclusión y los derechos de las pcd, fue quien se enteró primero de la convocatoria. Al ver todos los requisitos, se dio cuenta que necesitaría ayuda y Luis -a quien se refiere cariñosamente como ‘Luisito’- llegó a su mente.

“Yo tengo 40 años trabajando por y para la discapacidad porque así me puso la vida, es una de mis más grandes pasiones y siempre estoy pensando cómo promover la inclusión, pero vi que el concurso tenía ciertas características y yo no soy periodista, sólo soy ‘chimiscolera’”, bromea. Pensó en ‘Luisito’ porque él, además de describirlo como un gran creativo, una persona empática y altruista, “también es súper chimiscolero”.

“Le encanta trabajar en proyectos sociales, que contribuyan a un mundo mejor, que ayuden a dejar el mundo un poquito mejor de lo que lo encontramos”, asegura Mariela.

Hecha esta primera alianza, el siguiente paso fue buscar la historia. Mariela tenía varias propuestas, pero encontraron en Eri y Juani, su mamá, el ángulo perfecto para lo que querían contar.

Los matices de la capacidad jurídica

Uno de los requisitos del concurso era abordar el concepto de capacidad jurídica, que, en breve, se define como el derecho a tomar decisiones sobre tu vida, algo que no se permite siempre a las personas con discapacidad, especialmente a las mujeres. Su derecho a elegir en cualquier aspecto suele ser cuestionado y relegado a otra persona, normalmente un cuidador o una cuidadora, sin que se tome en cuenta la opinión de la persona en sí.

En la relación de Eri y Juani encontraron un punto clave para explorar esta idea: ella sí está de acuerdo en que su mamá sea su tutora, pero esto no quiere decir que ceda en todos sus límites y decisiones.

“Eri toma decisiones constantemente y Luis supo acomodarlo en su historia: desde decidir que hoy quiere comerse una milanesa y tomar una agua de jamaica, hasta decidir que correrá un maratón; en todas las escenas está tomando decisiones sobre lo que quiere para su vida y presentamos a una mujer que vive de acuerdo a eso”, reflexiona Mariela. 

Pese a esta decisión, Eri sigue viendo sus derechos y decisiones vulneradas. Por ejemplo, cuando va al doctor, nunca le preguntan cómo desea ser atendida. Hay veces en que su mamá debe intervenir para ayudarla. Aún así, ambas están conscientes de que el derecho a decidir cómo cada persona quiere vivir y manejar su vida es importante.

El conjunto de voluntades que hizo realidad un sueño

La idea de hacer un cómic fue evolucionando hasta el formato de animación cuando se dieron cuenta que, para hacerlo plenamente accesible, otro de los prerrequisitos del concurso, era necesario agregar audiodescripción, contar con intérprete de Lengua de Señas Mexicana, subtítulos y textos en formatos accesibles, y tener presentes cosas que jamás se les atravesaron por la mente. 

“A pesar de que tengo una vida en el trabajo creativo, la accesibilidad fue un reto. Éramos neófitos e ignorantes de lo que conllevaba un trabajo a estos niveles”, recuerda Luis. 

Por fortuna, tuvieron un gran equipo que los acompañó en el proceso, desde talentos como ‘Bef’, escritor e ilustrador de cómics mexicano, quien los asesoró sobre cómo contar una historia en este formato, lo que debían tener en cuenta y cómo empezar a abordar la historia, o Raúl, quien fue el encargado de todas las ilustraciones y trabajó muy de la mano con Camila, que les donó su trabajo como animadora para que el producto final tomara forma.

“Raúl fue un tipo muy solidario, muy cumplidor, que tomó a cuestas un proyecto como éste y le vamos a agradecer siempre el nivel de compromiso que tuvo”, concuerdan ambos.

“Camila y él hicieron un trabajo espectacular y desde el primer momento se entendieron, y nos ayudaron a darle vida a esto. Sin ellos este trabajo no hubiera visto la luz”.

Sumado a ellos, está todo el equipo que hizo el trabajo de grabación para las voces de los personajes. Ingenieros y encargados de los estudios que también donaron horas para este proyecto. ¿Las actrices? Las mismas Eri y Juani, que se interpretaron a sí mismas para contar su propia historia.

“No nos importó que no fueran profesionales, o que se escuchara como medio leyendo. Todo estaba basado en ella, cada diálogo que pusimos ellas lo habían dicho antes, no podíamos dejarlas fuera”, dice Luis.

Y a pesar de que, en teoría, todo lo que se dijeron en la cabina de grabación ya eran temas hablados entre ellas, el trabajo de escritura de Luis limpió un poco la manera de hablar de ambas, por cuestiones prácticas, por lo que las frases eran más directas, con menos rodeos. Esto convirtió el proceso de grabación en un momento de decirse verdades, “algo que jamás olvidaremos”.

“Hubo lágrimas, risas; eran cosas que se habían dicho pero quizá no se habían detenido a verlo de esa forma. En las voces de Eri y Juani se escuchaban las emociones, cómo ella le decía ‘quiero ponerte ciertos límites, a pesar de que sí quiero que seas mi tutora’; fue un momento mágico para todos”, recuerda Luis.

El derecho a ser ordinarios

Incluso con los problemas que hubo durante el desarrollo de la historia, los tropezones de no conocer formatos accesibles e ir aprendiéndolos sobre la marcha, y las miles de entrevistas para lograr al equipo perfecto, Mariela y Luis lo tenían muy claro: esto se trataba de contar la historia de Eri.

Y algo que tenían todavía más claro es que ésta no es una historia extraordinaria. Eri misma, recuerda Luis, tuvo una conversación con su mamá al respecto. 

“Yo en esto de correr maratones, hasta aquí me siento bien. No caigas en ser como los demás y pedirme que sea una persona extraordinaria porque a las personas con discapacidad se nos niega el derecho a lo ordinario”, le dijo a Juani, según narra Luis. Estos momentos son claves para construir toda la historia.

Una vez más, el cambio del formato y el tener que buscar cómo contar la historia accesiblemente, hizo que ambos tuvieran que cortar el texto final que iban a presentar. Originalmente de cinco capítulos, la animación terminó con solamente tres, dejando fuera algunos momentos que a Luis le parecían importantes.

Uno de esos fue la muerte del papá de Eri a causa del Covid-19 y cómo la familia completa vivió la pandemia.

“Su papá era una gran persona; un gran papá para ella y su hermana, un gran compañero para Juani, y su pérdida dejó un gran hueco”, explica Juan. “Una de las grandes enseñanzas y recuerdos que le dejó a Eri fue no babear; él quería darle dignidad y hacer que ella lo tuviera siempre presente. Ella aprendió la lección y la dejó marcada, al grado de que hoy todavía la recuerda como un punto importante”.

El ornitorrinco de la discapacidad

El comienzo de ‘¿Y tú qué quieres, Eri?’ la muestra como un ornitorrinco, una idea que salió de la mente de Luis. El ornitorrinco es un animal que puede ser algo que no entendemos: tiene cola de castor, pico de pato, y durante años la mayor parte del mundo pensó que era un ser que no existía. Luis vio una metáfora con las personas con discapacidad. 

“Era esta cosa surrealista que uní con todo lo que Eri nos platicó que sentía, un poco incomprendida y vista como algo distinto o ajeno. Yo mismo he visto cómo ven a las personas con discapacidad, cómo las juzgan por sus decisiones y les quitan el derecho a ser personas ordinarias. Ahí me llegó la idea del ornitorrinco”, piensa Luis.

Por supuesto, todo esto fue consultado con ella, para saber que estaba de acuerdo con esta representación. Al final, deja claro Mariela, “ella era la estrella en todo momento”. 

“Tanto las ilustraciones como las animaciones se hicieron cuidando y mostrando a Eri como la mujerona con discapacidad que es, rompiendo todo lo que tiene que romper para encontrar su libertad. Cuidar esto para mí era mi objetivo… Siempre ha sido ella antes que nada”, subraya la activista. 

Luis, por su parte, tenía claro que la libertad es una idea complicada. “Muchas personas que quieren ser libres, no saben qué hacer cuando por fin tienen la libertad”, explica. Para él, Eri era el ejemplo perfecto de quien vive su libertad responsablemente, con todo lo que esto implica.

Ella, la describen ambos, es una mujer que siempre da su punto de vista, pero también “es dulce y linda”, anota Mariela. “Ella, con su día a día, con el tomar sus decisiones, con lo que dice y hace, con pararse a las 6 de la mañana para salir a correr, con buscar trabajo y su deseo de independencia, muestra lo importante de la libertad; lo hace con dulzura, pero con fuerza interna”.

Esto, dice Mariela, es lo que le gustaría para cada persona con discapacidad ahí afuera: “que encuentren la fuerza y la libertad para ser como son y expresar sus necesidades como quieran; con eso tenemos todo, ¿sabes? No necesitamos más”.

Englobar toda la personalidad de una persona en una sola frase es imposible, pero aún así lo intentamos siempre que hablamos de alguien admirado. Mariela lo hace, muy poéticamente, sobre la protagonista de esta historia: “Eri es como una brisa, es un viento suave que acaricia, pero que de todas formas erosiona montañas”.

Así es Eri.

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