“En las redes sociales las pcd encontramos un espacio seguro para expresarnos y mostrar nuestros talentos”: Paulo Silva

A sus 23 años ha tenido más de 50 fracturas y más de 30 cirugías. Debido a que nació con Osteogénesis Imperfecta, Paulo Silva se ha enfrentado a diferentes prejuicios que lo motivaron a convertirse en activista y defender los derechos de las personas con discapacidad (pcd). A través de redes sociales como Tik Tok, comparte videos de su cotidianidad con el fin de ganar visibilidad y exponer casos de discriminación.

Desde su punto de vista, la educación y la concientización son dos herramientas fundamentales para derribar mitos y cambiar narrativas que han dañado históricamente a las personas con discapacidad.

En entrevista para Yo También, Paulo Silva señala la falta de accesibilidad que existe en México y de qué forma es posible construir una sociedad más justa e inclusiva que cambie la mirada hacia las pcd.

¿Qué discapacidad tienes y qué es lo que nadie, o pocos, saben sobre ella?

Tengo una discapacidad motora que se llama Osteogénesis Imperfecta, a la que también se le conoce como “huesos de cristal”. Básicamente consiste en que mis huesos no producen el suficiente colágeno, es un defecto genético. A mis 23 años he tenido más de 50 fracturas y más de 30 cirugías.

Llevo clavos en todo el cuerpo que ayudan a que el hueso sea más resistente y no se rompa fácilmente. Un dato curioso sobre la OI es que todas las personas que vivimos con esta condición compartimos un ligero parecido en nuestros rostros y un tinte azul en la esclerótica de nuestros ojos.

Como activista por los derechos de las personas con discapacidad, ¿qué acciones llevas a cabo para defenderlas?

Para mí el activismo puede verse de distintas maneras: muchas personas cuando escuchan la palabra “activista” se imaginan a personas marchando, que gritan y se plantan enfrente de Palacio de Gobierno con un cartel que dice “revolución”. Sí, eso también es muy importante, pero el activismo se puede vivir y hacer de muchas maneras.

Como persona con discapacidad para mí es muy importante la visibilización y el reconocimiento de nuestros cuerpos en todos los sentidos.

En un México tan faltante de accesibilidad física, es importantísimo que salgamos a las calles y exijamos accesibilidad en los lugares en los que no la hay.

Ahora, tenemos un arma muy poderosa que como personas con discapacidad podemos utilizar a nuestro favor: las redes sociales. Ahí podemos generar contenido sobre la discapacidad, visibilizar y exponer casos de discriminación en contra de nuestra comunidad. Acciones pequeñas como éstas pueden sumar mucho.

¿Cuál es el mayor reto al que te enfrentas por tu discapacidad?

El tener que demostrarle a la sociedad que mi silla de ruedas y mi discapacidad no significan que no pueda hacer las cosas, que soy capaz y digno. Sé que no debería de demostrarle nada a nadie, pero es inevitable como activista y como persona que vive con una discapacidad tener que “educar” a las personas en cada acción que haga en mi día a día. Me siento con la responsabilidad de hacerlo.

¿De qué formas las redes sociales son un escaparate para las personas con discapacidad?

Las redes sociales llegaron a revolucionar muchos aspectos de nuestras vidas. Me han ayudado mucho a potencializar y expandir el mensaje que quiero dar. Sé que en las redes de repente nos encontramos con muchas falsedades y distorsiones, pero a pesar de todo eso, veo a muchas personas con discapacidad que crean contenido y la están rompiendo.

Muchas veces la realidad que nos encontramos en el offline puede ser muy dura, muy cruel y sobre todo muy inaccesible, entonces en las redes sociales las pcd hemos encontrado un espacio seguro para expresarnos, mostrar nuestros talentos, pasiones y miedos.

Es un lugar en donde la discapacidad por unos momentos se desdibuja. 

¿Cuáles son los prejuicios más frecuentes a los que te encuentras? ¿Cómo combatirlos?

Uno de los prejuicios más grandes a los que me encuentro es que se piensa que discapacidad es igual a incapacidad, y que las personas con discapacidad no se pueden enamorar o tener pareja. Son prejuicios que traen una carga histórica y cultural que poco a poco se van derrumbando. Yo creo que la forma más efectiva de combatirlos es que las personas con discapacidad nos mostremos tal cual somos, que vivamos nuestras vidas, que exijamos lo que por ley nos corresponde, y que no dejemos pasar una injusticia más. 

¿Cómo es un día en tu vida? ¿Qué actividades llevas a cabo?

Estudio Ciencias de la Comunicación en la universidad, voy al gimnasio y practico natación (desde chico lo hago). Me gusta mucho salir con mis amigxs, soy una persona muy activa y por lo general me la paso en la calle. No me gusta estar en mi casa, voy al antro, a bares, al cine… como cualquier otra persona.

Tu principal motor es cambiar la cultura y concientizar sobre la importancia de la inclusión en México.  ¿Cómo lo logras? ¿Cómo lograr un mundo más incluyente?

Siempre he dicho que no importa cuántas rampas se construyan, cuánta accesibilidad exista o qué políticas públicas se hagan en pro a la inclusión de personas con discapacidad. Todos estos esfuerzos son en vano si no comenzamos a cambiar la mirada y la perspectiva en la que vemos la discapacidad, si no comenzamos a derribar estos mitos y prejuicios de “pobrecito” de “lástima” de “incapacidad”.

Esto se puede ir cambiando a través de la educación, de talleres de concientización, de que más personas con discapacidad se sumen a cambiar estas narrativas que han dañado históricamente a la comunidad. Necesitamos que más personas con discapacidad y aliades se sumen a construir un mundo mucho más inclusivo y justo para todas y todos.

Fuiste modelo en All Inclusive Runway de Cambiando Modelos, ¿qué significó esta experiencia para ti?

Sin duda fue el highlight del año, fue una de las experiencias más enriquecedoras y valiosas que me ha dejado el 2022. Estar en un evento como éste fue muy importante, ya que crecí con cero referentes que se parecieran a mí en el mundo de la moda y hace unos años esto que viví hubiera sido algo inimaginable.

La moda siempre ha sido algo que me apasiona, sin embargo, también la he sufrido mucho, ya que este sector ha discriminado a cuerpos que no encajan con la “normatividad” de un cuerpo “perfecto”, “alto” y “delgado”. ¿Dónde quedamos las personas que no encajamos en ese imaginario y que tenemos distintas corporalidades?

Todos nos vestimos y consumimos de este sector en algún momento de nuestras vidas ¿Por qué no hacerlo más incluyente? Esa es la finalidad de All Inclusive Runway, es decir: “voltéame a ver, también existo y tengo derecho a verme bien”.

¿Cómo te ganas la vida?

Por el momento sigo viviendo con mis papás, pero en algún momento me gustaría independizarme al 100 por ciento. Doy talleres de concientización, conferencias y consultorías a empresas, restaurantes, etc.. sobre el tema de accesibilidad y en general de cultura de inclusión de personas con discapacidad. También soy talento de Cambiando Modelos y de repente me salen proyectos como actor.

Hasta ahora, ¿cuál consideras que es tu mayor logro?

El haber encontrado mi camino en esta vida, ya que por mucho tiempo me sentía perdido y no sabía qué es lo que quería hacer o por lo menos buscaba tener la certeza en algo. No hace mucho encontré mi voz, y descubrí que con ella puedo hacer grandes cambios y contribuir a hacer de mi México un país mucho más incluyente. 

¿Cuál es tu deseo para esta Navidad?

Paz, me parece increíble ver que normalizamos muchas violencias que suceden día a día y no nos asustan en lo absoluto. Vivimos bombardeados con una vorágine de noticias espeluznantes, cada día más personas desaparecidas, violaciones a derechos humanos, explotación de nuestros recursos naturales, impunidad y corrupción… el pan de cada día.

Creo que estamos viviendo tiempos muy oscuros, estamos todo el tiempo sobreestimulados a tal grado que pareciera que vivimos anestesiados. Quisiera pedir por la paz del mundo, por la tranquilidad de todas las personas, y sobre todo, por un despertar colectivo que nos haga accionar en contra de las injusticias que vivimos día con día personas que pertenecemos a grupos en situación de vulnerabilidad.

¿Qué es lo mejor de ser tú?

El ímpetu y las ganas tan locas y desenfrenadas que tengo de vivir y de sentir. 

¿Sabías que?

La osteogénesis imperfecta ocurre debido a un defecto en un gen, dice el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel. Las personas con osteogénesis imperfecta tienen un gen que transmite instrucciones incorrectas para la producción del colágeno, una sustancia que fortalece los huesos. Se puede heredar este gen modificado de uno o ambos padres, o el gen puede dejar de funcionar correctamente por sí solo.