La paternidad desde la discapacidad visual

Ser padre es uno de los trabajos más bellos que puede tener una persona, pero a su vez es una experiencia llena de retos. Sin embargo, cuando se es un padre con discapacidad, se suman unos cuantos obstáculos más.

Desde mi juventud, uno de mis objetivos de vida fue formar una familia con muchos hijos. Luego llegó la noticia de que tenía una enfermedad crónico-degenerativa que me dejaría ciego y pensé que ese sueño había terminado antes de comenzar. Pero la vida da muchas vueltas y, hace dos años y medio, Emma llegó a mi vida.

Al enterarme del embarazo me puse muy feliz, pero a la vez estaba lleno de dudas: ¿cómo iba a hacer para criar y cuidar a un bebé a ciegas?, ¿cómo lo iba a mantener si no tenía un trabajo formal? Sabía que se podía hacer, al fin y al cabo, ya había conocido parejas de personas ciegas que habían tenido hijos, pero no sabía cómo lograrlo.

Los desafíos empezaron el día de la cesárea. Yo debía llegar temprano con la maleta de ropa, desplazarme entre el laberinto de pasillos, llegar a la ventanilla de informes, buscar el área de espera y estar listo para lo que se necesitara. Por la ansiedad, me descuidé y choqué con una pared mientras preparaba todo, así que llegué al hospital con un raspón. No sé si fue por el raspón o por mi bastón blanco, pero dejaron entrar a mi suegra conmigo y todo salió bien.

Es bien sabido que en los primeros meses de un recién nacido los papás no duermen, pero la primera semana es aún peor. Eso de pensar en la muerte de cuna no me dejó dormir casi nada. Me levantaba a cada rato en la madrugada y, al no poder ver a mi hija, la tocaba con mucho cuidado para no despertarla, acercaba mi oído a su carita y trataba de sentir y escuchar su respiración.

En el cuidado diario participo todo lo que puedo. En mis turnos para arrullar a la niña, lo hago en la sala, que es donde tengo más espacio y menos probabilidad de tropezar con algo. Cuando era más pequeña, le daba el biberón tocando con una mano su boca y con la otra acercando la mamila. El cambio de pañal me tocó pocas veces. En esos casos, la estrategia era usar muchas –muchas– toallitas húmedas para asegurarme de que había quedado limpia.

Desde que empezó a caminar, le compramos unas calcetas con sonaja incorporada; de ese modo puedo escuchar dónde está. Aun así, no pude evitar uno que otro accidente. En cierta ocasión, la dejé al centro de la sala, fui a la habitación y al regresar pasé junto al sillón. Entonces sentí que mi pie empujó algo. Por ocurrencia pregunté: “¡¿A quién tiré?!”, y mi niña contestó desde el suelo: “Yo”, y se puso a llorar.

También jugamos juntos. Ella suele correr hacia mí mientras pongo mucha atención al sonido de sus pies y, cuando está cerca, la levanto en brazos; apilamos bloques de construcción o perseguimos a un pulpo recargable con sensor de proximidad. El pulpo es la onda, al encenderlo reproduce música y se mueve por todo el piso. Emma lo sigue con la vista y yo con el oído. Nos emocionamos cuando estamos a punto de atraparlo y nos esquiva utilizando su sensor.

Siento tristeza cuando quiere jugar a la pelota conmigo. Me la lanza esperando que yo la atrape y, al no verla, pocas veces lo logro. Entonces recuerdo que mi discapacidad visual me limita en algunas situaciones y, en otras, me ha sido de utilidad para enseñarle cosas. Emma me acompañaba a sacar mis camisas y, al preguntarle a su mamá de qué color era cada una, aprendió los colores. Ahora ella es la que me dice de qué color es la ropa que voy a usar.

Actualmente está en mi etapa favorita, en la que habla, pero no se entiende todo lo que dice y hay que adivinar. Repite frases como “eto no che hache” y suena muy graciosa. Todo lo quiere hacer sola y termina pidiendo “ayuya”. Me ve trabajando y me interrumpe para que le dé una clase de teclado. Estruja mi corazón al decirme “¡mamá chi, papá no!” y luego me eleva a las nubes recostándose sobre mí y diciéndome “papá amo”.

Trabajar desde casa me ha permitido estar en los momentos importantes: citas médicas, oír sus primeras palabras, sostenerla en sus primeros pasos, etcétera. No obstante, todo esto solo es una fracción de lo que hace su mamá; como es natural, tiene un mayor apego y pasa más tiempo con ella. Contar con una pareja ‘normovisual’ facilita mucho las cosas para un papá con discapacidad visual.

Al final lo descubrí: la respuesta de cómo ser padre con discapacidad es hacerlo del mismo modo que he hecho todo lo demás: buscando estrategias, usando la tecnología, esforzándome al máximo, pidiendo ayuda, trabajando en equipo y haciéndolo con mucho amor.

*Celso Soto es consultor e instructor en accesibilidad orientada a la discapacidad visual.

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