Seis aspectos de mi vida con parálisis cerebral

La Parálisis Cerebral (PC) es una condición neurológica que afecta a más de 17 millones de personas en el mundo, y no discrimina género, raza ni estatus social. Puede manifestarse de diversas maneras, desde dificultades motoras leves hasta discapacidades severas. Algunos tipos de parálisis cerebral son: espástica, hipotónica, discinética (que abarca la parálisis atetoide, coreoatetoide y distónica) y mixta.

En mi caso es cuadriparesia distónica, es decir, mis cuatro extremidades están comprometidas; también cabeza y tronco.  Las personas con parálisis cerebral distónica tienen problemas para controlar los movimientos de sus manos, brazos, pies y piernas, lo que les dificulta estar sentadas y caminar. Los movimientos son involuntarios, y pueden ser lentos y contorsionantes o rápidos y espasmódicos. 

A veces afectan la cara y la lengua, y la persona tiene dificultad para succionar, tragar y hablar. El tono muscular de las personas con parálisis cerebral distónica puede presentar cambios (variando de muy rígido a muy laxo) no solo de un día al otro, sino incluso en el mismo día. En mi caso, mi tono muscular varía constantemente durante el día. Y bueno, eso se lee muy científico, y hoy sólo quiero compartirles seis aspectos cotidianos de mi vida con esta condición:

1.- Al despertar, abro los ojos, veo la hora en el reloj de pared frente a mi cama. Me estiro en la medida de lo posible, pero no puedo cambiar de posición ni flexionarme. Otra persona tiene que apoyarme para hacerlo. Igual durante la noche. Estar en una sola posición me cansa y puede llegar a ser doloroso, pues mi cuerpo se entumece.

2.- Para ir al baño, alguien me tiene que llevar cargado y sostener todo el tiempo sorteando mis fluctuaciones de tono y movimientos involuntarios. Muchas veces no puedo orinar por cuestiones musculares. Y un método muy efectivo que hemos empleado en casa es provocarme risa a carcajadas hasta que mi esfínter se relaja. Así que el buen humor como medida terapéutica no falta en casa. 

3.- Por mi tipo de lesión, tengo problemas para masticar, deglutir y hasta respirar. Así que mi alimentación es a base de dieta muy blanda, machacada o en puré. Soy bastante tragón y antojadizo, así que la variedad no es problema: tacos, barbacoa, pozole, hamburguesas, carnita asada. De todo, pero en consistencia adecuada para mí. Por lo general siempre cargamos una mini licuadora (procesadora de alimentos). O solicitamos la consistencia especial al establecimiento. Yo creo que también es una forma de educar, informar y sensibilizar. 

4.- Mi mamá de cariño me llama «Señor productor» …pero de saliva (¡ja, ja, ja!). Sucede que no puedo controlar mi deglución y mi proceso de salivación. Así que no puedo hacer ese movimiento de juntar los labios, pegar mi lengua al paladar y pasar saliva de manera automática. Constantemente se me escapan hilitos de saliva por un lado de la boca. Casi siempre del lado derecho.

Y cuando estoy contento hago un movimiento como de que se me hace agua la boca y entonces produzco más saliva. Todo el día mi mamá está atenta con una toallita y cuando ve que el hilo va avanzando grita: «Produccioooooooón…!!», y corre hacia mí para contener la saliva antes de que gotee hacia mi ropa o escurra por mi cuello.  Y es ahí donde bromea: «Hoy anda usted muy activo señor productor»; «Buenos días señor productor, ¿cuántas series o películas o proyectos tiene para hoy?  Y así… la verdad es que el sentido del humor nos hace llevaderas muchas cosas. 

5.- Mis movimientos involuntarios.  Como ya dije antes, dentro de las secuelas de mi lesión cerebral están los movimientos involuntarios. Y es algo complejo pues a veces estoy todo hipotónico como un trapo con los brazos colgando hacia los lados y de repente, ¡saz! tengo espasmos. Mis brazos o piernas se estiran de repente como cuando un doctor golpea tu rodilla para checar tus reflejos. Y eso puede provocar accidentes.  Por ejemplo, tengo como un tipo de reflejo cuando alguien se acerca a mí repentinamente. Mil veces le he tirado la comida o bebida a mi mamá accidentalmente. Una vez mi tía Ana me estaba dando un licuado. Tuve un reflejo tan fuerte que el vaso que venía hacia mí salió disparado hacia arriba y chocó contra el techo y el líquido (chocolate, por cierto) salió volando por todos lados.  La verdad eso me pone muy nervioso y me causa ansiedad. Me preocupa mucho golpear a alguien que se me acerca repentinamente, o que pasa a un lado o delante de mí. Pero no lo puedo evitar. ¿Y si me pongo un letrero muy mexicano, así como: «el golpe avisa» ?  Por eso mi mamá o mi auxiliar siempre me están cuidando las manos, y la proximidad con otras personas. 

6.- Los episodios de ansiedad.  Muchas veces, sobre todo por las noches, siento como un tipo de comezón o ansia física en la cara. Y como no me puedo rascar ni frotar la nariz o los ojos, solamente me pongo a hacer gestos y a apretar dientes, boca y ojos, hasta que alguien viene a auxiliarme frotando mi cara con un trapito mojado. O limpiando mi nariz.

Lo mismo pasa si me pica un mosquito. No puedo hacer absolutamente nada y eso me causa ansiedad. También aprieto los puños y a veces me lastimo porque me encajo las uñas. Por eso siempre las debo traer cortas y limpias. 

Todo esto es solo una parte de lo que vivo a diario. 

Y sé que muchas personas se sentirán identificadas y otras tal vez no. Las personas con parálisis cerebral también somos diversas en muchos sentidos. Vivimos, sentimos y afrontamos, desde nuestras circunstancias muy particulares. Y siempre será un buen día para hacernos visibles.

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