10 cosas que tienes que saber sobre la parálisis cerebral

Cada 6 de octubre, el calendario nos recuerda la conmemoración de las personas que viven con parálisis cerebral (PC). Este año, además, se subraya la importancia del acceso a la Atención Temprana. No es solo una fecha, sino una condición que tienen millones de personas en el mundo. Para conocer más, te presentamos las 10 cosas que debes de saber para tener una mejor convivencia con las personas que viven en esta condición:

1. Es una discapacidad física que afecta el movimiento, el equilibrio y la postura. La palabra “parálisis” significa, en este caso, debilidad o retos de uso con los músculos y la referencia a “cerebral” es porque se genera por una lesión en el cerebro.

2. No es una discapacidad intelectual y no tiene relación con la inteligencia. Es una condición que afecta a nivel motriz. Claro, dependiendo de la localización y el tamaño de la lesión, la persona podría tener otras afectaciones, como desarrollo de lenguaje, epilepsia, atención, audición, visión, comprensión.

3. Es una discapacidad y no una enfermedad. Es un trastorno neuromotor no progresivo (es decir, no se agrava con el paso del tiempo) causado por una lesión o una anomalía del desarrollo del cerebro, por lo que no permite o dificulta los mensajes enviados por el cerebro a los músculos del cuerpo.

4. Las personas con parálisis cerebral pueden tener rigidez muscular (espasticidad), movimientos involuntarios (discinesia) y/o falta de equilibrio y de coordinación (ataxia).

5. Es una discapacidad muy común en la infancia. La parálisis cerebral es más común en los niños que en las niñas. Afecta a infancias de orígenes afro con más frecuencia que a los de raza blanca.

6. Datos del INEGI arrojan que en México cinco de cada mil nacimientos en México derivan en parálisis cerebral infantil. A nivel mundial se calcula que hay 17 millones de personas que viven con parálisis cerebral.

7. En la mayoría de los niños y las niñas se desconoce la causa específica de la parálisis cerebral. 

8. El daño cerebral que provoca la condición de la parálisis cerebral es irreversible. Los tratamientos que reciben las personas se enfocan en las secuelas. Es importante que reciban sesiones de rehabilitación y fisioterapia. Con el apoyo de los instrumentos o dispositivos de asistencia pueden mejorar su calidad de vida.

9. En la mayoría de los casos, la parálisis cerebral se relaciona con daño cerebral ocurrido antes o durante el parto y se denomina parálisis cerebral congénita. Se puede adquirir por distintas causas como nacer muy pequeño o antes de tiempo, haber sido concebido mediante fertilización in vitro u otra tecnología de reproducción, tener una madre que haya tenido una infección durante el embarazo y tener complicaciones durante el nacimiento.Un pequeño porcentaje de los casos de parálisis cerebral es causado por daño cerebral que ocurre después de los 28 días posteriores al parto. A esto se lo denomina parálisis cerebral adquirida. Y es causada por tener una infección cerebral, como meningitis o sufrir una lesión grave a la cabeza.

10. Uno de los signos principales para detectar parálisis cerebral es el retraso al alcanzar indicadores de desarrollo motores o del movimiento (como voltearse o rodar hacia los lados, sentarse, pararse o caminar). Es importante señalar que son signos y que algunos otros niños o niñas pueden presentarlos sin que tengan parálisis cerebral.

¿Cómo relacionarse con una persona con parálisis cerebral?

– Pregunta directamente a la persona o la que le cuida o acompaña. ¿Cuál es la forma adecuada para apoyarlo?

-Háblale de frente, camina a su lado o a su paso.

-Entiende su forma de comunicarse, es decir, algunas personas lo hacen a través de sonidos, de gestos, de palabras cortas, etc.

-Escucha, dale su tiempo y si no entiendes, pregunta.

La principal barrera a la que se enfrenta una persona con parálisis cerebral son las barreras estructurales, la falta de rampas, la falta de apoyos a las personas que se encargan de su cuidado o asistencia, la falta de educación y empatía.

La visibilización de esta condición enmarca no solo las formas si no los fondos que se requieren para tener la calidad de vida que cada persona en cualquier condición se merece.

¿Sabías qué? 

El juego Boccia es una disciplina diseñada para personas con parálisis cerebral. Fue agregada a los Juegos Paralímpicos desde 1984. Consiste en lanzar 13 pelotas de colores (cada color tiene un valor) y tener una buena puntería para llegar lo más cerca a una bola blanca.

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