«Nuestros hijos no son ni pobrecitos ni nosotras somos heroínas»: Las Amanecidas

La experiencia de ser mamás de hijos con discapacidad transformó la vida de Alejandra, Corina y Lupita, tres amigas que describen en un podcast cómo han navegado por cada experiencia vivida, desde el shock tras el diagnóstico inicial, la alegría tras cada paso logrado, el cansancio cotidiano hasta el valor de encontrar solidaridad y empatía.

Las Amanecidas es el nombre del podcast en el que las tres mujeres platican desde Obregón, Sonora, sobre la discapacidad.

Aunque el nombre del proyecto nació tras una trasnochada que terminó en lasaña colectiva, también refleja el impacto de la maternidad y cómo las madrugadas se van en atención de las crisis, investigación y cuidados.Alejandra, mamá de Valeria, Diego y Sebastián; Corina, mamá de Enrique, y Lupita, mamá de Ian, tuvieron una charla con Yo También en la que explicaron que el último objetivo del podcast es hacer que las madres -con hijos que tengan o no discapacidad-, puedan sentirse acompañadas.

¿En el podcast han contado del eco que ha tenido su trabajo, que funciona como un grupo de apoyo, lo ven así?

Corina: Hemos recibido mensajes incluso de gente que no estaba familiarizada con la discapacidad y que nos dicen ‘empatizo con ustedes, ahora veo de otra forma la discapacidad’.Lupita: Esto es un espacio, una red de apoyo para cualquier mujer que comparte la maternidad o para cualquier mujer que está cerca de una mamá. A veces dramatizamos el tema de la discapacidad y nosotras estamos tratando de mostrar ese sentido humano o el sentido común, eso que hace que te levantes o te rebasa. Se necesitan dosis de realidad, tener los pies bien puestos en el piso, claro que es maravilloso ser mamá, pero lo bonito no le quita el hecho de que sea trabajo.

¿Por qué crearon un podcast sobre ser mamá con discapacidad?

Alejandra: Fue nuestra vía para naturalizar la discapacidad, que no se vea como si fuera algo aparte, como si nunca te fuera a suceder porque no toda la discapacidad es de nacimiento. Nuestros hijos no son ni pobrecitos ni nosotras somos heroínas, tienen sus retos, sus limitaciones igual que nosotras que no tenemos discapacidad.Definitivamente ser mamá no es fácil, la diferencia es que cuando hay una discapacidad se atraviesa por caminos menos transitados que con un hijo común y corriente porque incluso en la minoría que es la discapacidad, las condiciones no se parecen, hay mamás que dicen ‘mi hijo no mastica’, otra dice ‘pues el mío no gatea’, otra más que dice ‘la mía no habla’; y encima de eso cargamos con un estandarte porque si te dicen que eres heroína te pesa, pero si te dicen que eres pobrecita tampoco eres; eres una mamá, un hijo con discapacidad es un hijo, es tal cual.

En su podcast han hablado de ‘cuando la M de mamá se traga a la M de mujer’, ¿cuándo sucede eso y cómo lo enfrentaron?

Lupita: Cuando era muy chiquito Ian tenía un desorden de sueño, completaba cuatro horas de sueño en 24 horas. Cuando él dormía yo lo veía para saber si respiraba, así pasé los primeros dos años de vida, le dábamos diazepam, melatonina y lo que te imaginas y nada servía; y luego me decían ‘tienes que estar bien para que tus hijos estén bien’ y entonces yo pensaba ‘¿qué es estar bien si yo estoy valiendo madre?’, luego empecé a agarrar cosas alternativas junto al sistema alópata y entonces mi hijo se empezó a estabilizar y yo comencé a soltarme, a estabilizarme también, empiezas a tener un proceso donde las cosas funcionan en comida, en dosis, y entonces sí comprendí que tengo que estar bien y entonces todo está bien, ahí lo entendí, pero para mí ahí fue y fue de años.Y en el proceso se necesita de gente que te apapacha y te aguanta, te permites tocar fondo, te perdonas por las cosas que no están en tu control y ahí es cuando puedes agarrar aire y tomar la que sigue.Corina: A muchas de nosotras desde chiquitas nos metieron la idea de que primero eres mamá antes que mujer y amamos ser mamás, pero realmente es muy cansado, queremos que el día se acabe para podernos acostar; queremos que nuestros hijos ya crezcan, pero queremos que sigan siendo nuestros bebés; queremos dos cosas diferentes a la vez y eso además de las tareas de la maternidad, agota.

Han contado lo difícil que fue para ustedes tener siquiera un diagnóstico, ¿cómo ha cambiado eso en el país, qué opciones brinda el sistema de salud?

Corina: De mi lado estuvo fatal. El diagnóstico de Enrique -con autismo- fue muy rápido, en diciembre fui con el médico general y para abril ya tenía el diagnóstico, hay mamás que duran hasta dos años. Pero antes tuve que escuchar a una psicoterapeuta que me dijo que yo era la peor madre del mundo porque mi hijo estaba así por mi culpa, me hizo sentir horrible.Luego perdí el IMSS (Instituto Mexicano del Seguro Social) porque dejé de trabajar, así que quise seguir con el tratamiento para mi hijo pero ahora afiliado por mi esposo y tuve que empezar todo de nuevo porque en el archivo del Seguro no podían mover el expediente de la letra S a la N de su papá aunque estuviera en el mismo edificio. Así que ahora tengo dos años tratando de entrar con el neurólogo y no he podido entrar porque no me pueden pasar porque mi hijo no es prioridad y me dicen que como ya tiene un diagnóstico, que lo atienda por fuera.Alejandra: Yo fui al mejor neurólogo de Hermosillo hace 10 años y pues carísimo todo, al principio me pidieron muchísimos estudios, todo pagado al triple y todo para que me dijera ‘sabe qué, señora, sus hijos son tres trapos que hay que mover, no pueden hacer nada’. Recuerdo perfectamente que la última frase que me dijo ese doctor fue ‘ánimo’, dejé de ir con él.Ahora sé que muchos de sus estudios carísimos no eran necesarios. Me acuerdo que cuando me dijo que mis hijos eran tres trapos le quería romper su madre al doctor, aunque su frialdad me ayudó, le agradezco porque me hizo abrir los ojos muy rápido.Yo dije ‘no, ni madres’, ellos tienen que salir adelante, empecé a meterlos a terapias, a investigar y nos ha servido mucho.Aunque el sector público tiene muchas deficiencias, lo más grave en ambos sectores es la falta de empatía, de los doctores para dar el diagnóstico, a la mayoría de las mamás nos han dicho el diagnóstico así de golpe.Lupita: Ian nació en Estados Unidos y cuando estaba tomando la decisión de regresarme a México tenía pavor de quitarle las oportunidades médicas de allá. Luego me di cuenta de que aquí somos empáticos, hacemos comunidad y eso compensa la frialdad del sistema médico, que debería mejorar, sin duda.

¿Y en inclusión…?

Alejandra: Vamos varias décadas atrás en este país.Corina: En el caso de mi hijo que tiene autismo es impresionante cómo cuando se cruza la frontera hacia Estados Unidos se abre un universo de posibilidades; allá hay escuelas regulares donde pueden ir y de ahí mismo los llevan con un terapeuta y, si no hay en ese distrito, lo llevan a otro, de manera que todos están conectados para ayudar y hacen los cambios curriculares para ese pequeño.Aquí ni siquiera en las escuelas de educación especial hay los terapeutas. El entorno en nuestra ciudad no existe, no hay rampas, banquetas adecuadas, el braille no existe.Lupita: Hablamos de inclusión muy a la ligera y hasta la confundimos con otro tipo de definiciones. La inclusión tendría que ir muy ligada a la equidad, y entonces tenemos que ir definiendo primero el tipo de discapacidad que tiene cada quien, se necesita saber qué tan funcional eres, qué necesitas realmente. Es decir, que nuestros hijos tengan condiciones para desarrollarse no significa ni pretendemos que signifique que se les va a quitar esa condición.

¿Y sobre lo que ofrece el gobierno?

Alejandra: Hay mucha burocracia detrás, es un papeleo exorbitante, es muy complicado. Mis hijos hace cinco años tienen un diagnóstico de discapacidad permanente, entonces no entiendo por qué lo tengo que sacar cada año.Lupita: Me muero de la risa con los sistemas. A Ian le hicieron el diagnóstico en el servicio público, me dijeron que tenía un 70 por ciento de discapacidad, y les dije ‘¿usted cree que con el 30 por ciento le sirve para ser independiente?’, ahora voy a que me den otra cartita por un año, regreso a casa y les digo que mi hijo tiene permiso para ser parapléjico un año más.Nunca nadie le había dado la pensión, es cierto, pero también es que lo que reciben un mes se lo echa en una semana de pañales, o en dos semanas de comida. Si me dijeran ‘te dejo de dar el apoyo pero estamos generando empleos’, yo prefiero eso porque mi hijo necesita como doce veces más de lo que recibe.Además ese dinero no va de la mano de cambios en el sistema. Por ejemplo, no hay asegurador que quiera darle a mi hijo un seguro de gastos médicos, las escuelas especiales ni siquiera tienen la disposición de hacer una boleta de acuerdo a la discapacidad.Corina: Yo le decía a la gente del DIF que eso del certificado es como si a una persona con discapacidad sin piernas le dijeran que cada seis meses tiene que ir a que le den un papel que pruebe que no le han crecido las piernas. Aunque hay que aceptar que es una ayuda valiosísima, a mí por ejemplo que ayuda al transporte y al alimento de mi hijo y los vales para las terapias me ayudan porque son carísimas, yo no tendría manera de solventarlo.

¿Qué sigue para Las Amanecidas?

Lupita: Vamos haciendo esa tribu, esa comunidad, nos escuchan hombres, mamás que no tienen hijos con discapacidad, en ese aspecto vamos bien. Hay quienes nos invitan a dar alguna plática y a nosotras nos interesa trascender.Hicimos un evento de salud emocional porque la idea es monetizar el podcast, queremos empezar a grabar en video, así que es posible que pronto estemos en video.

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