Paola Roldán Espinosa acostada frente a su esposo tomando su mano.Mujer logra que se apruebe la eutanasia en Ecuador; vive con Esclerosis Lateral Amiotrófica
Paola Roldán fue diagnosticada con ELA hace cuatro años. En 2023 comenzó el proceso legal para que se despenalizara la eutanasia en Ecuador. Finalmente lo logró, pero señala que no tiene planes de exigir su derecho ahora mismo. Sólo quería la calma de elegir “una muerte digna”.
19 de febrero de 2024
Redacción Yo También
Para todos y todas, 2020 fue un año que cambió nuestras vidas, que marcó un antes y un después. Paola Roldán no es la excepción, pero por razones muy distintas: ese año recibió su diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ahora hace historia en Ecuador al lograr la despenalización de la eutanasia en su país.
La ELA es una enfermedad que poco a poco degenera los músculos del cuerpo y provoca la pérdida del control de las extremidades. Sólo dos de cada 100 mil personas en el planeta la contraen. Hasta ahora, pese a los estudios y a retos tan virales para recaudar fondos como el ‘Ice Bucket Challenge’ en 2014, no se ha descubierto una cura.
Antes de enfermar, Paola era maestra de yoga. Tiene un título como internacionalista en la Universidad de Columbia Hoy, a los 42 años, no puede salir de su cama y necesita un respirador para sobrevivir. Únicamente puede mover los músculos de la cara. Aún así, emprendió el arduo camino a mitad del 2023 para lograr que la eutanasia fuera un derecho en su país. “He vivido una vida plena y sé que lo único que merezco es una muerte con dignidad”, dijo en noviembre cuando estaba en pleno trámite legislativo.
El pasado 7 de febrero, la Corte de Ecuador le dio la razón: emitió un fallo favorable para ella y convirtió a Ecuador en el noveno país en el mundo que despenaliza la muerte asistida en circunstancias extremas, explicó Infobae.
Pero antes de llegar a esta lucha legal, Paola probó de todo. Terapias, consultas tanto en Ecuador como en Estados Unidos. Incluso tomó medicinas todavía no probadas en la búsqueda de un tratamiento para la ELA. Ninguna funcionó.
Jordi Sabaté Pons, un hombre que también vive con ELA, entrevistó a Paola para su canal de YouTube. Ahí, Paola habló sobre el proceso para aceptar que vivía con esta enfermedad y “la ignorancia” que había a su alrededor por quienes confundían su condición con Esclerosis Múltiple, una enfermedad que daña los nervios, pero que tiene mucho menos probabilidades de ser mortal.
Ahí explicó una de las razones principales para buscar la legalización de la eutanasia. Y es que considera que en Ecuador no existe la posibilidad de alargar su esperanza de vida, incluso si pudiera costear los gastos que esto implica. “No veo al gobierno en capacidad de sostener a alguien como nosotros en buena calidad de vida, con una calidad de vida digna”, señaló.
“Creo que nunca hemos tenido la conciencia de que esta es una enfermedad que, si bien es rara, afecta a una significativa población en este país”, opinó.
El diario de ELA
El asunto del dinero y la discapacidad no es cosa menor. Paola lo sabe bien. En su cuenta de X -antes conocida como Twitter-, ella misma ha revelado el alto gasto que debe hacer para llevar una vida digna. “No tienes idea el costo del respirador que utilizo, la comida parenteral diaria o mi silla de ruedas. Y esos son unos de los pocos rubros que me cubre el seguro… Según la Fundación ELA en España, el costo aproximado de sostener a una persona con ELA en mi etapa es de 150 mil euros (casi 2 millones 800 mil pesos mexicanos) al año”, respondió a una usuaria que criticaba su lucha por la eutanasia.
Paola también ha contado la travesía desde su diagnóstico: “he pasado por seis médicos que me han abandonado, docenas de episodios de atoro, 10 días entre Navidad e inicios de este año con crisis tan graves que me untaron los óleos y me despedí de mi familia. Mi cuerpo comenzó a rechazar la comida intravenosa, así que voy 17 días viviendo a punta de sueros. No sé cuánto me quede en esta lenta agonía…”
Haciendo frente a las críticas
La decisión de la Corte desató críticas de los sectores más conservadores del país. La Conferencia Episcopal Ecuatoriana lo señaló como “un intento diabólico” para legitimar el homicidio. Ante esto, Paola contesta que “lo único que (siente) es enorme ternura por lo que debe ser vivir en el corazón con un Dios que juzga, que odia, que castiga”.
Pidió respetar a quienes opten por la eutanasia y comprender que la medicina también tiene límites y no siempre puede garantizar una vida digna. “¿Estar sedado inconsciente, incluso durante meses, es estar vivo? Por eso, la eutanasia es una opción”.
Tras la victoria legal, ahora se suman las críticas y los comentarios que preguntan ‘cuándo lo hará’ después de tanto luchar. Y de nuevo es donde Paola recalca el objetivo que tenía: “yo no quiero morir necesariamente de esa manera, pero sí estoy segura de que quiero tener ese derecho”.
Explicó que no ha pedido la eutanasia y no tiene fecha para hacerlo. Lo único que quería era irse a dormir “con la calma de que, cuando quiera, lo pueda ejecutar”.
La eutanasia en Ecuador
Ahora que Ecuador aprobó la Eutanasia, se podrá acceder a la muerte digna asistida por médicos bajo dos parámetros: que la persona exprese su consentimiento inequívoco, libre e informado a través de sí misma o un representante, y que la solicitud responda a una enfermedad “de intenso sufrimiento” a raíz de una lesión grave e irreversible o de una enfermedad agresiva e incurable.
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