Santiago vive con autismo y quiere estudiar; encuentra obstáculos con la SEP

Santiago Ruiz quiere continuar sus estudios, pero encontró trabas y obstáculos en su trayectoria escolar. La escuela que durante años lo recibió y se adaptó durante su educación primaria ahora se niega a darle la oportunidad para la secundaria.

El argumento es que Santiago tiene 15 años y, de acuerdo con la Secretaría de Educación Pública (SEP), no puede acceder a la secundaria como haría habitualmente cualquier niño o niña menor de esa edad. Sus opciones ahora son una telesecundaria o acercarse al Instituto Nacional para la Educación de los Adultos (INEA).

Las dos opciones son complicadas para el proceso de Santiago, un joven con autismo no verbal, que encuentra el Colegio Téifaros, donde ha estudiado todos estos años, un espacio importante no sólo para su educación, sino para su desarrollo social.

“No sólo basta todo lo que hemos vivido a lo largo de estos 15 años, porque no ha sido fácil el camino; aparte el sistema, tanto de Salud como educativo, te pone trabas y obstáculos”. Habla Martha, madre de Santiago, en entrevista para Yo También. “No pedimos que le regalen calificaciones, nunca hemos pedido nada de eso. Al contrario, siempre se le ha exigido que cumpla como cualquier otro niño, entonces está la frustración de esta injusticia”.

Tanto ella como Michell, papá de Santiago, entienden y están de acuerdo con la norma de la SEP, pero piden flexibilidad y atención a casos particulares como el de su hijo, quien debido a su condición tardó más tiempo en comenzar la escuela primaria, pero en quien quitarlo de un sistema educativo tradicional podría ser un grave retroceso en su desarrollo.

Y es que el gran problema no es el aprendizaje. Los papás de Santiago saben que él podría seguir aprendiendo por su cuenta sin mayor problema. La cuestión angular está en otro punto: “él quiere quedarse en la escuela por sus amigos”.

El RPM, un método que cambió sus vidas

Desde niño, los papás de Santiago notaron patrones y conductas que llamaron su atención. Ambos médicos, acudieron con colegas y amigos para averiguar qué ocurría con su hijo, pero ninguno se animaba a dar un diagnóstico certero. Era como si les costara trabajo mencionar “autismo”. “Llévenlo a terapia y no se despeguen”, les decían. “Está muy consentido, necesita mano dura”, opinaban otros.

Hasta que salieron de ese círculo cercano y lo llevaron con una 

neuropsicóloga especialista en autismo fue que encontraron la respuesta final. En ese momento, Santiago ya tenía cinco años. Entonces comenzó otro viaje para la familia.

Para esos años, él ya estaba en una escuela especial, pero la educación en ese lugar no lo empujaba a aprender nuevas cosas. “Le enseñaban a colorear, recortar, pegar, cosas como de kínder, no podían ofrecerle más”. Pero, al vivir con autismo no verbal, las escuelas regulares no lo aceptaban.

Fue entonces que llegó a sus vidas el RPM: Método de indicación rápida, o Rapid Prompting Method, por sus siglas en inglés. Este sistema ayuda a las personas con autismo no verbal a comunicarse por medio de un tablero, en el que poco a poco forman palabras para después armar frases más largas y complicadas.

El proceso de aprenderlo no es fácil, ni rápido. En México no hay muchos lugares donde se pueda aprender o especialistas certificados y, aunque las investigaciones científicas al respecto todavía son pocas, la experiencia anecdótica muestra grandes resultados entre quienes lo aprenden y lo aplican. Santiago es uno de estos casos. “Nos abrió todas las puertas, no sólo de una escuela, sino en general”.

“Cambien de maestra”: El primer obstáculo

Cuando Santiago dominó el RPM ya tenía nueve años y contaba con una maestra sombra, una educadora especializada en niños y niñas con autismo que se mantiene siempre cerca de ellos para apoyarles en su desarrollo educativo y en las necesidades del día a día. Con estas dos herramientas, fue que el Colegio Teiferos lo dejó ingresar a la primaria, admitiendo que no tenían experiencia con casos como el suyo, “pero estaban dispuestos a aprender”, recuerda Martha.

Es por eso que la situación actual los toma por sorpresa. “Lo vemos desde el enojo”, dice Michell. “Obviamente en estos seis años que estuvo en la primaria hubo momentos retadores para todos, tanto para Santiago como para la escuela, para la maestra de apoyo, pero bueno, habían aceptado”.

Ahora, sienten ambos, la escuela toma esta medida de la SEP como una forma de ‘lavarse las manos’: una oportunidad para no aceptar más a Santiago en su plantel. 

Más aún cuando se considera que la familia quiso prevenirse justamente ante una situación así. Meses antes de que iniciara todo el proceso de inscripción, ya estaban buscando y averiguando todo lo que debían hacer. Ahí encontraron el primer tope, uno de los primeros obstáculos.

“Cambien de maestra”, les dijeron tajantemente. Se referían a la maestra sombra, que para ese momento llevaba ocho años de trabajo con Santiago, en una relación que se vuelve además íntima al ser una persona que pasa gran parte de su tiempo con él. De acuerdo con la escuela, por requisito de la SEP, tenía que ser un hombre el que se hiciera cargo de él.

“Comentamos el tiempo que llevaba la maestra sombra con él, que no era fácil cambiar de un día para otro, pero nos dijeron que si no se cumplía ese requisito, no podían apoyarnos. Lo comentamos en familia y así tomamos la decisión de hacer el cambio, con todo lo que eso implicaba”, explica Michell.

¿Qué implica exactamente? Para empezar, encontrar un maestro sombra hombre, que son muy pocos. La mayoría en esta profesión son mujeres. El segundo punto era hallar a alguien que estuviera dispuesto a aceptar el reto de hacer la transición con Santiago, de ayudarlo a ‘dar el brinco’ de su maestra a él, de trabajar el duelo que implicaba dejar atrás a su maestra.

Todo esto, mientras además se capacitaba en el RPM para comunicarse con Santiago y mantenerse en contacto con la antigua maestra. Una labor nada sencilla que, pese a todo, la familia decidió emprender para cumplir con lo que les solicitaban.

Lo habían logrado. Tenían un nuevo maestro sombra, tenían los documentos listos y esperaban que terminara el ciclo escolar para comenzar el trámite a la secundaria. Justo un día antes de vacaciones, les dieron la noticia: “que la SEP no permitía que Santiago se inscribiera a primero de secundaria”.

La familia explica que en la comunicación que la escuela tuvo con la SEP se menciona sólo la edad de Santiago, pero nunca su condición. Michell y Martha en parte lo preferían así, no querían que su hijo recibiera un trato especial o diferente, pero en una situación así les parecía lo más pertinente explicar que entrará de 15 años a la secundaria por la trayectoria escolar y de vida que ha tenido. El contexto importa.

Ante esta situación, decidieron escalar el caso ante Derechos Humanos. Escribieron a la Comisión de la Ciudad de México y lo llevaron hasta nivel federal... Y ahí se quedó. Ante la inacción, buscaron por su cuenta opciones en otras escuelas, pero todas dijeron lo mismo: no podían recibir a Santiago.

Ahora consideran tomar una de las opciones que les quedan: el INEA o una telesecundaria, apoyadas de actividades extracurriculares para que Santiago no pierda la oportunidad de socializar y convivir con más personas a su alrededor, algo fundamental para su desarrollo y una parte imprescindible de la verdadera inclusión.

Conociendo a Santiago

Como para muchas familias, el diagnóstico de autismo de Santiago no fue fácil de digerir para Martha y Michell. “Aunque seamos médicos, no sabíamos a qué nos estábamos enfrentando… No sabíamos qué era tener un hijo con autismo”, recuerda él.

Comenzaron a leer, a educarse, buscar información en todos lados donde pudieran. Se acercaron a especialistas, a amigos, encontraron en la medicina alternativa soluciones y consuelo.

Cuando Santiago dominó el RPM fue un antes y un después en sus vidas. Nueve años de silencio por fin se rompían. Podían, por fin, comunicarse entre ellos. Y vinieron las sorpresas.

“No sólo sabía las cosas básicas; de repente empezamos a ver que tenía altas capacidades: sabía más idiomas que cualquier niño a esa edad. Entendía mucho de matemáticas, tenía capacidades filosóficas e incluso durante la pandemia empezó a escribir cuentos”, cuenta su mamá, todavía con asombro ante el descubrimiento.

Martha recuerda que una petición que les hacían durante los primeros momentos del aprendizaje era no preguntarle cosas muy íntimas a Santiago. Les pedían la nada fácil tarea de resistirse a lo que cualquier papá querría preguntar tras nueve años de no hablar con su hijo: ¿me quieres? “Debíamos dejar que todo fluyera poco a poco, para después poder hacer preguntas más profundas”.

La espera valió la pena. Ahora pueden tener una comunicación íntima y profunda a través del tablero de Santiago. “Mucha gente quisiera que sus hijos adolescentes se pudieran comunicar como Santiago se comunica con nosotros”.

Para Michell, la historia de Santiago sirve para romper un estereotipo y un cliché: el de que las personas con autismo viven encerradas en su mundo.

“Esa percepción es solamente porque no existía un vínculo de comunicación, pero cuando lo estableces, ves que no vive en su mundo… Vive en su mundo como cualquiera de nosotros vive en el suyo, pero también aspira a tener una vida social, a desarrollarse dentro de una comunidad, a pertenecer. Sólo no tenía la herramienta del lenguaje y necesita adaptarse a todos los estímulos que se encuentran en el ambiente.”

En este viaje que ha hecho como padre, ahora entiende que las personas con autismo también buscan ese vínculo social, pero de una forma diferente a como hacen las personas neurotípicas, como se clasifica a quienes no viven con una neurodivergencia como el autismo.

Una historia que se repite

El caso de Santiago, por desgracia, no es único en México. Muchas personas han tenido que enfrentarse a procesos legales para acceder a una educación digna y de calidad en nuestro país, como hemos contado en nuestras notas 'Brely de la Cruz se enfrentó a la discriminacion y falta de accesibilidad por síndrome de Down; ahora es licenciada en Educación Preescolar' o ‘Todo lo que, gracias a una mujer llamada Selene, deberá cambiar en México’.

Lo único que espera esta familia, ahora, es una respuesta y un camino que le permita a Santiago seguir creciendo como persona, seguir aprendiendo, y seguir desarrollándose en un entorno social, inclusivo y respetuoso para él.

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