Lupus, una ola rara e invisible

Hablemos de rarezas. ¿Qué es ser rara? De acuerdo con la Ley General de Salud en su artículo 224 Bis, las enfermedades raras, también conocidas como huérfanas, son aquellas que tienen una prevalencia no mayor a 5 personas por cada 10 mil habitantes. Generalmente son graves, crónicas y degenerativas. Y, además, quienes viven con ellas presentan síntomas diversos que cambian de una persona a otra.  

Para Maritza, quien vive en Tuxtla Gutiérrez, Chiapas y ha tenido que explicar a muchos médicos las características de su enfermedad, la rareza es algo cotidiano. Lo mismo para Linda, de Oaxaca, que es acosada en su trabajo por olvidar súbitamente todo, como si una nube le pasara por la cabeza. Para ella, la rareza es lo normal, sus compañeros piensan que es la rara, la que miente, la que suele inventar que le duele el cuerpo. Yo también, como ellas y como miles compañeras más, pasé de la etapa de rareza a la acción.

Ser rara, en el mundo lúpico, es la cotidianidad: Se es rara cuando una mancha rojiza casi morada se postra en nuestros rostros y brazos y va recorriendo partes de la piel. Es justo ahí cuando la gente cree que además de rara, eres contagiosa. Se es rara cuando por alguna razón no te puedes mover, te es imposible abrir la rosca de un refresco, apretar las teclas de la computadora o mover las llaves para abrir la puerta de tu casa. 

Así es ser mujer y vivir con lupus, una enfermedad de origen inmune, crónico degenerativa y potencialmente mortal si no se recibe un tratamiento certero en tiempo o un diagnóstico antes de que la propia enfermedad ataque tus órganos. Este trayecto fatal suele suceder en México de manera recurrente. 

Mientras que para la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen aproximadamente 7 mil enfermedades raras en el mundo, 5 millones de personas en el mundo que vivimos con Lupus Sistémico Eritematoso (LES) seguimos siendo no sólo raras, sino invisibles.

Hasta hoy, el Estado Mexicano no ha desarrollado un censo que dé cuenta de cuántas y cuántos somos los que vivimos con esa enfermedad. No existimos en ningún listado de enfermedades hermanas, no existimos tampoco para el ámbito laboral. Somos raras para quienes deciden contratarnos y notan que nos dormimos a veces sobre el escritorio, que tenemos muchas marcas en la piel, que necesitamos múltiples permisos para ir a consultas o permanecer días recibiendo medicamentos en el hospital.

La rareza se vuelve extensiva cuando buscamos quiénes somos, cuántas somos e intentamos explicar a los demás el por qué el alto costo de los medicamentos, la pérdida de cabello, la falta de movilidad o el temor al sol, desencadenante de crisis en nuestra enfermedad.

De cada 10 personas con LES, nueve somos mujeres que solemos debutar en la enfermedad entre los 15 y los 44 años, y a veces no encontramos las palabras adecuadas para explicar nuestros síntomas. Desde la debilidad, el dolor articular o la fiebre sin causa aparente, hasta el eritema malar, el dolor de pleura o la inflamación, no hay forma de explicar esas rarezas que, sin ningún proceso infeccioso, nos habitan. 

No hay tiempo tampoco, dentro de las prisas que se viven en el Sistema de Salud, para que los médicos y las médicas dediquen una hora al menos a cada paciente para dilucidar qué nos pasa. No, la rareza se extiende desde el nombre de los 5 o más medicamentos distintos que necesitamos, hasta las formas de encontrar recursos para solventar tratamientos que van mucho más allá que una quincena regularmente digna. 

De ahí que el explicar qué es el LES se vuelva una tarea diaria frente a la pareja, el empleador, los amigos que ya no desean serlo, aquel o aquella que se llegó a interesar y que después, descubre que vivir con una mujer rara con LES, será un problema. Sin embargo, cada año, ese ejército de rarezas jamás contadas en México, nos repensamos. La primera vez, justo en febrero, durante la conmemoración mundial de las enfermedades raras para preguntarnos por qué no estamos ahí, ¿acaso no somos lo suficiente ni suficientes?, y la respuesta es no, no lo somos porque desde el Sistema de Salud no se nos cuenta.

Sólo apenas hace dos años, el Registro Mexicano de Lupus de la Universidad Nacional Autónoma de México, campus Juriquilla, en búsqueda de respuestas y sin que ese sea su objetivo final, inició un conteo a propósito de la investigación genómica que realiza: Aproximadamente 20 de cada 100 mil personas en el país tenemos lupus. Somos más que 5, pero tenemos en común con las enfermedades hermanas la orfandad de la incomprensión. 

El otro mes en que nos repensamos es mayo, nuestro mes, el mes de las lobas y las mariposas, el mes morado. Y entonces sí, durante todos sus días salimos a marchar, coloreamos, pedimos año con año que nos vean así: rarísimas, vivas, intentando seguir, cambiando el dolor por acciones, aullando.

Así que, este el primer periodo de año en el que nos comenzamos a cuestionar, decidimos pasar del lamento hasta la acción y trabajamos para ver cumplidos dos sueños. Primero, una iniciativa de ley que hoy está en el pleno del Congreso de la Unión y que busca, básicamente: un censo nacional y un alto a la discriminación. Después, una publicación que suene, que nos refleje, que muestre cómo de las rarezas nacen prodigios: Lúpica, una publicación trimestral del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu) hecha por mujeres con LES.

Pensada para convocar, documentar y difundir la situación del lupus en México con perspectiva internacional, a través de las historias de vida, los esfuerzos, las políticas, los relatos, las investigaciones, los desafíos, las propuestas y los retos de todas las personas raras vinculadas con la enfermedad. Lúpica toca temas experienciales, médicos, testimoniales, clínicos, académicos, científicos, económicos, artísticos, terapéuticos, maternales, familiares, sexuales, de activismo y de acompañamiento con una certeza: las raras hacemos olas y algún día, este maremoto ensordecerá tanto que habrán de escucharnos. 

Hermanos y hermanas que vivimos con enfermedades inexplicables: De aquí va un abrazo que nos haga fuertes. No estamos en ninguna lista que nos valide y estreche nuestro camino hacia una vida con calidad, pero estamos aquí, queriendo hacer cada día posible y sabemos que, en esta ola morada, si nos unimos, flotamos juntas.  

Puedes conocer y descargar Lúpica de manera gratuita en la página del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C.

*Laura Athié es Presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los derechos de las personas con lupus A.C. (Cetlu).

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