Día de la mujer mexicana con discapacidad: historias de los retos más difíciles que tuvieron que sortear

Salud

Elizabetha Consuegra Ríos. Soy una mujer con discapacidad múltiple, dado que tengo Trastorno Esquizofreniforme Orgánico Asociado a Epilepsia (con síntomas muy parecidos a la Esquizofrenia, pero con la epilepsia sin convulsiones como origen orgánico) e Hipotiroidismo.

Soy pedagoga de profesión, además de ser activista independiente en varios aspectos: por los derechos humanos de las personas con discapacidad psicosocial (aunque me agrada más el término diversidad psicosocial), de las mujeres con discapacidad psicosocial y por los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad psicosocial.

Ser una mujer con discapacidad múltiple no ha sido sencillo, pues he sido discriminada muchas veces, pero también me ha traído varias satisfacciones, como ser diputada parlamentaria en el Parlamento de las Personas con Discapacidad en el año de 2019.

Una de las vivencias más duras a las que me he enfrentado como mujer con discapacidad consiste en lograr que la residente que me atendía en el hospital Fray Bernardino Álvarez fuera más consciente acerca de las personas como yo. Cuando le pregunté acerca de si era necesario que yo recibiera la vacuna contra el COVID 19 por rango de edad o por mi discapacidad me contestó muy despectivamente.

Ella aseguraba que no soy una persona con discapacidad por tener todos mis miembros completos. Yo le hice ver que sí soy una persona con discapacidad. Pero la reacción de ella fue más pésima aún, dado que me disminuyó la edad y cambió de diagnóstico.

Lo bueno es que lo noté al leer una orden para estudios que ella me pidió. Me quejé con el Jefe de Consulta Externa, que se portó muy amable conmigo. El resultado fue que la residente solo estuvo tres o cuatro meses en lugar del año, y fue candidata a un curso obligatorio de sensibilización sobre la discapacidad psicosocial.

Otro incidente que he vivido se centra en el alejamiento de mi familia desde que inició mi discapacidad en el 2011. Mi mamá se quedó conmigo, pero mi papá y mis hermanos no querían informarse. Fue un proceso muy duro, pues sufrí mucho por su dureza. Ahora puedo decir que ese alejamiento ya no existe y que hemos logrado convivir mejor.

Yo estoy orgullosa de poder ser una lideresa del movimiento de personas con alguna discapacidad o diversidad, porque las mujeres con nuestra condición vivimos varias interseccionalidades, que nos hacen más complicada nuestra vida, pero no es imposible.

Frida Catalina: Cuando me dijeron todos los traumatólogos que miraban mi caso: “ella ya no va a caminar”. Ahí comenzó mi lucha, hoy camino, trabajo y soy feliz.

Karina Domínguez: Tengo 28 años. A los dos años recibí el diagnóstico de Autismo -claro que antes tuve diagnósticos erróneos-, porque en primera, fue en la época donde el autismo era detectado solamente a los hombres y a mi primero me detectaron el mal llamado ‘retraso psicomotor’ -ahora discapacidad intelectual- y luego hiperquinesia. No tenía nada que ver y eso me llevó a ser medicada de forma injusta, porque hasta el día de hoy abunda el modelo médico de la discapacidad, en el cual debemos ser «curadas» a cualquier precio, cuando en realidad el autismo, al ser una condición de vida, no tiene cura, y la medicación me trajo secuelas como sobrepeso, insomnio y trastorno por estrés postraumático en lugar de supuestas «mejoras».

Noy León: Me gustó practicar muchos deportes: atletismo, básquetbol, fútbol, pero la vida me tenía preparada otra cosa. Me embaracé y ahí empezó todo: dolores articulares; inmovilidad del brazo y muñecas. Seguí con mi vida hasta que me dijeron que tenía artritis reumatoide.

Entre mi nena y mi esposo -que se tuvo que ir a Estados Unidos- todo se complicó más; la artritis prácticamente me dejó inmóvil, necesitaba ayuda para ir al baño, para vestirme, para taparme, para caminar, para subir al transporte, etcétera. Terminé en silla de ruedas y poco a poco con la ayuda de Dios, mi esposo, mis hijos y mis hermanos me fui levantando.

He tenido tres cirugías: una en cada rodilla y una de cadera; tengo los pies y las manos deformes pero camino -con bastón-. Obviamente no puedo trabajar. El año pasado fui detectada con cáncer de mama, pero sigo luchando y no me detendré.

Deyanira: Soy de Cozumel, Quintana Roo. Soy una mujer que nació con parálisis cerebral, pero solo afectó de mi cadera hacia abajo, o sea, tengo espasticidad.En estos momentos, mi reto es volver a caminar como antes, pues aparte de mi discapacidad, por caídas se me fracturó el quinto metatarsiano del pie y me está costando muchísimo volver a caminar como lo hacía antes. Estoy en rehabilitación pero por más que intento que el pie se acostumbre de nuevo, me está costando y el dolor no se quita.

Maternidad

Eva Alicia Rodríguez: Soy oriunda de Ciudad Juárez. Hace casi 8 años fui diagnosticada con síndrome de Guillain-Barré; tenía 19 semanas de gestación cuando entré a terapia intensiva.

Mi gran reto es ser una mujer y madre con discapacidad de un niño con diversas discapacidades: “lo complicado se complicó”. Es realmente difícil ser madre usuaria de silla de ruedas de un niño con discapacidad. El reto más grande es romper barreras, quitar estigmas, el morbo y la lástima de quien se topa con nosotros.

Estoy en silla de ruedas, pero no me limita para cuidar y amar a mi hijo, quien tiene síndrome de Dravet, parálisis cerebral e hidrocefalia. Mi gran reto es demostrar que puedo sacar a mi hijo adelante, hacerme cargo de él, ser funcional como ser humano y como madre, exigir el derecho de mi hijo de ser atendido con dignidad. En fin, mi reto más grande es ser mamá en silla de ruedas en un mundo de piernas.

Celia Villaseñor: Ser mamá es el reto más difícil y maravilloso de mi vida como mujer con discapacidad.

María José Gutiérrez: Definitivamente, ser mamá. Lidiar con la frustración de no poder hacer muchas cosas como mamá y que mi hija me pregunte, ¿cuándo voy a caminar? Que me diga que su deseo más grande es que su mamá camine para que corra con ella.

Guadalupe Itzel de Paz Esparza. Tengo 25 años y discapacidad motriz. Fuimos prematuras, de 7 meses, junto con mi gemela. Tengo una carrera técnica en informática y otra universitaria como Lic en Psicología Industrial.

Las  personas con  discapacidad vivimos la falta de oportunidades de empleo, por eso me he tenido que actualizar tomando diferentes cursos ya que mi carrera se enfoca principalmente al área de capacitación desarrollo de talento humano, seguridad e higiene principalmente para cuidar y velar por el bienestar del trabajador.

Para las pcd no es fácil hacerlo porque existen varias  barreras ya  que no  se tiene  conocimiento de lo importante que es incorporar a una persona con discapacidad en su centro de trabajo. Una de las ventajas que se tienen de integrar a una pcd es que va a darse un mayor compromiso con la empresa, ganas de querer aprender cosas nuevas mostrando iniciativa y disposición para obtener recompensas dentro del centro de trabajo.

Ya hay empresas que incluyen a las pcd, pero todavía falta trabajar para hacer un México más incluyente. Por último, me gustaría mencionar que la sociedad está en contra de que las mujeres con discapacidad tengan la oportunidad y el derecho de ser madre  por lo  puedo decir que estoy viviendo una etapa nueva en mi vida y es la dicha más hermosa que uno como mujer le puede llegar a pasar. Será una bonita experiencia y un gran reto que estoy por vivir y me llena de alegría compartir.

Aceptación

María Paula Esguerra: Soy una persona con baja visión y mi mayor desafío día tras día es reconocer lo valiosa que soy. Esto no significa que no me valore, pero si me ha significado un trabajo grande hacerlo.

Luisa Gabriela Izeta: El primer reto fue haberme ido a Canadá unos meses y caminar entre la nieve todos los días para ir a la universidad. Jamás me caí, ni me pasó nada. Y el segundo, y más importante, fue aceptarme y reconocerme como una mujer con discapacidad; poder amar mi cuerpo como es, salir a la calle orgullosa de quién soy y permitiéndome hacer todo lo que quiero.

Sandra Rodríguez: El reto más complicado fue aceptar mi condición de discapacidad, pero he llegado a entender y comprender que los tiempos de Dios son perfectos y que Dios nunca me va a dar una carga que yo no pueda llevar. Otro reto fue que mi familia pueda aceptar mi condición de vida, no pido mucho, solo pido empatía.

Betty Astudillo: Aceptar que tenía una discapacidad motora -producto de una enfermedad autoinmune-, que nada volvería a ser igual, que mi cuerpo ya no obedecía y adaptarme a las nuevas circunstancias.

Martha Claudia Moreno: Pedir ayuda, reconocer que tengo una discapacidad y que no tengo que ser una heroína. Reconocer mis límites y ser tolerante conmigo.

Sofía Torres: Aceptarme y empezar a amarme.

Andrea Jiménez: Reconocer mi cuerpo, aceptarlo y entender que mi valor estaba mucho más allá de una discapacidad.

Diana Laura: Aceptar que me faltaba una pierna. Cuando era niña me daba pena que las personas me miraran y que los niños me señalaran, solía esconderme atrás de mi madre para que no me vieran, tenía que usar vestidos largos para ocultar que me faltaba una pierna.

Cuando decidí ponerme por primera vez un pantalón, me sentí linda y fue ahí cuando entendí que aunque no tuviera mi pierna podía seguir siendo linda con lo que fuera que me pusiera. Con el tiempo aprendí a aceptarme tal y como soy, aceptar cada una de mis cicatrices, aceptar mi muñón, aceptar mis estrías, aceptar las marcas, manchas, pecas y sobre todo, aceptar que mi pierna no estaba y no volvería estar ahí.

Sé que cada una de las cicatrices que hay en mi cuerpo son de una lucha entre la vida y la muerte, señal de victoria. Hoy tengo 28 años y me acepto y amo todo de mi cuerpo, me gusta usar vestidos cortos, faldas, shorts y de todo.

María José Gutiérrez: Definitivamente, ser mamá. Lidiar con la frustración de no poder hacer muchas cosas como mamá y que mi hija me pregunte, ¿cuándo voy a caminar? Que me diga que su deseo más grande es que su mamá camine para que corra con ella.

Independencia

María Virginia Hernández: El año pasado mi esposo se enfermó antes de que lo internaran por última vez, recargó su andadera en mi pierna derecha y por estar al pendiente de él, no tuve cuidado. A los nueve días de que mi esposo falleció, me amputaron mi pierna.Tengo una hija con enfermedad renal y dos nietos. Mi mayor reto es tener una prótesis; si hago quehacer, pero para mí sería fabuloso poder hacer mis cosas sin ayuda de nadie.

Maricarmen Álvarez: Soy una mujer de 40 años con discapacidad motriz de nacimiento, secuelas de mielomeningocele; no tengo sensibilidad ni movimiento de la cintura para abajo, pero no tengo dificultad para hablar, escuchar o entender.

Soy empleada en una papelería, líder de yoga de la risa, conciliadora en resolución pacífica de conflictos, activista y clown humanitario. El reto más complicado que he tenido que atravesar y cumplir ha sido mi independencia. Al ser una mujer con discapacidad siempre me han visto vulnerable y aunque siempre he hecho lo que los demás niños, jóvenes y adultos hacen, aún así estaba bajo cuidado y supervisión familiar.

A los 25 años empecé a ir por lo que me corresponde y que yo veía que otros sí tenían: mi independencia y mi derecho a decidir por mí. Aprendí a vivir sin mi mamá a un lado todo el tiempo, aunque aún vivimos juntas, cada una vivimos nuestra vida, porque lo que es cierto, es que ni ella puede vivir mi vida ni yo arrebatarle la suya por estar a mi lado. Aprendí temas de seguridad, cuidados, salud.

Hoy voy al medico y hablo por mí, voy a arreglar trámites y yo lo resuelvo, yo atiendo mis cosas. Hoy ya sé lo que es hacer un viaje en avión, ir a un museo, a un concierto, al cine, al teatro, a un restaurante solo conmigo. 

También llegó el momento de apropiarme de mi cuerpo, conocerme y saberme una mujer con derecho a llevar una vida sexual activa y responsable. Descubrí y viví el proceso de no poder maternar por la misma discapacidad, cosa que me llevó más de cinco años asimilar y entender. Han sido miles y miles de situaciones que todos los días me he tenido que topar, pero que afortunadamente todos los días lo estoy logrando.

Actualmente soy estudiante de preparatoria, quiero tener una carrera y sentirme aún más libre para seguir decidiendo a qué otras cosas le voy a apostar en la vida.

Juanita Mendoza: Soy de Morelia, Michoacán. Hace más de 30 años me amputaron mi pie izquierdo; la prótesis que uso la he traído desde entonces, ya está fracturada, mi esposo la ha arreglado, pero no queda, me lastima bastante al caminar. Por lo tanto, mi reto es juntar para comprar otra prótesis.

Teresa Solalindez Covarrubias. Mi vida se desarrolló “normal” hasta 1996, nótese que la entrecomillé porque suponemos normal algunas cosas, la salud por ejemplo, en ese año fui diagnosticada con sarcoma mixoide (cáncer ); ahí adquirí la condición de discapacidad motriz.

En esa etapa los obstáculos que surgen llegan como ola en el mar y aprendí a flotar en esa ola, maternar fue una gran odisea, tengo mil satisfacciones; laboralmente también pude desarrollarme: Hoy soy una mujer que lucha por sus ideales consciente de que ser usuaria de silla sólo es una condición, no me define.

Sin embargo, si te enfrentas a maltratos e invisibilidad del sistema patriarcal, que por generaciones hemos padecido.

Tania Sánchez: Ser la mujer con discapacidad que soy. Hoy no existiría si mi niña con discapacidad no me hubiera preparado con todo lo que tuvo que vivir y aprender, y ese es el reto más complicado que he tenido que cumplir.

Como niña con discapacidad en un país que no estaba nada preparado, -mucho menos que hoy- donde no sabía por qué ocurría lo que me ocurría, jamás me sentí mal por ello. En un mundo de niños donde quería ser y no cabía porque no tenía las mismas capacidades, no era la elegida para jugar y cuando lo era, era de ‘chocolate’, donde si jugabas conmigo, yo no veía que sacabas un provecho y robabas mis juguetes, siendo que éramos amigos, donde sí me veías jugar solita en mi pupitre con mis lápices de colores, te burlabas o si se me caían, aprovechabas para ya no devolvérmelos porque no podía agacharme por ellos.

Si bajaba al patio en el receso -después de haber descendido más de 20 escalones sola-, me ponías el pie, me caía y esto provocaba que yo me golpeara la cabeza sin sentir dolor, solo privarme y esperar a que un maestro lo notara para ayudar a levantarme; jamás fue el maestro que me daba clases, siempre era otro, donde tú como mi maestro abusaste de tu poder y lo usabas para enviar tus frustraciones a mí, eso yo no lo sabia hasta que crecí y me pregunté, ¿qué fue lo que hice para ganarme un trato así?, ¿por qué encerrarme en el salón al decidir no bajar al patio?, ¿por qué burlarte de mí enfrente de todos los demás cuando querías regañarme y hacerme sentir que no era inteligente? o decir que era tramposa y le copiaba a mis compañeros, donde decías que yo era grosera y consentida.

Lo único que a veces necesitaba era un poco de ayuda para subir escaleras y tú decías: “hay que esperarnos a que su compañera decida apurarse” y todo esto mirando tu reloj; donde tú has sido la única persona que me detuvo y me hizo tener una pausa: renunciar a esa escuela, para dejar de pasar eso, ya que nadie me creía; la fuerza que tenía no era la mismas y aunque me encerraba en mí para ser feliz, sin prejuicios o maldad, en ese momento ya no fue posible.

Pasaron varios años de trabajo psicológico. Llegué a un lugar nuevo que era hermoso para lograr un crecimiento físico, mental y reconstructivo para enriquecer mi ser y tener una fuerza que estaba ahí, pero ahora una fuerza contestataria y rebelde -decía mi papá-, una fuerza que se fue formando en el lazo familiar y en mi forma de ver la vida, que siempre -aunque ha intentado ser mermada-, se recompone y hace más fuerte.

Una niña que a sus 11 años comenzó a entender de la mejor manera que su discapacidad la iba a dejar sin caminar en algún momento, entender que no iba a tener tanta fuerza como la que ese día poseía, dejando atrás una depresión que llevó mucho trabajo para poder mejorar; comenzó a vivir y saberse incluida en un mundo donde había más personas como ella y no porque se sintiera diferente, solo entendió que había otras discapacidades, y con mucha valía, una niña que cuando comprendió ese valor, todo mejoró, una niña que tuvo que reunir todo de ella para darle paso a una adolescente que hizo mucho y también tuvo muchas pruebas, llegar a estudiar una carrera en una institución educativa donde se estaba encontrando con personas como cuando era pequeña, que para cambiar de salones iba sola por una rampa muy larga y empinada, una joven que soñadora y con el ideal de ver todo con la misma valía, sin malicia y con mucha alegría, resiliencia y coraje por vivir.

Hoy todo lo vivido tiene sentido, hoy entiendo que toda la fortaleza que poseo y en la que tanto trabajo no existiría si Tania como niña con discapacidad no hubiera tenido un mundo diferente en su imaginar y con el amor que siempre la ha acompañado.

Mi niña con discapacidad es el reto más complicado al que me he enfrentado como una mujer, una niña con discapacidad y esto yace por tantos estigmas, información incorrecta, infantilización, la falta de independencia y oportunidades.

Legal

Belem Martínez: ¿Cuál ha sido el reto más complicado de cumplir? Yo represento legalmente a mi hermana y podría hablar por ella. A causa de un derrame cerebral perdió sus habilidades físicas, cognitivas y su capacidad de valerse por sí misma.

El reto que enfrentamos es lograr que mi hermana y su hija de cinco años tengan el derecho a convivir -al menos un día a la semana, porque eso es lo que la ley dicta- esto ante la insistencia de su progenitor por impedirlo y de un juez que no es imparcial y que no juzga ni con perspectiva de género ni con perspectiva de una persona con discapacidad.

Gina Ledesma: Que exista la correcta aplicación de las normas y los derechos como mujer con discapacidad.

Educación

Michelle Román: Seguir en la escuela. La edificación no es ni un poco adecuada para nosotras. La discriminación se vive, pocas oportunidades, vulnerabilidad y poca empatía.

Rigel Miravete: El reto más complicado ha sido la educación debido a que, durante mis años de estudio, desde educación básica hasta nivel profesional, he atravesado por diversas situaciones de salud que han implicado llevar tratamientos y procedimientos médicos que de alguna u otra forma me hacían llevar un ritmo de estudio y aprendizaje diferente al resto de mis compañeros.

De igual forma, durante mi carrera, el hecho de saber que la posición que más afectaba a mi columna era estar sentada, pero al mismo tiempo mi carrera implicaba varias horas de estudio frente al instrumento (piano), fue un reto difícil, ya que, a diferencia de otros compañeros, mis periodos de estudio podían verse afectados por dolores en la zona lumbar y ello me orillaba a interrumpir la práctica.

Por lo anterior, tardaba más tiempo en obtener resultados concretos para exámenes o clases, pero afortunadamente, mis profesores más cercanos fueron muy empáticos y me apoyaron en los momentos más difíciles. Estoy segura que sin ellos, no hubiera sido posible lograr concluir satisfactoriamente mi carrera.

Sociedad

Ale Sánchez: Lo más retador ha sido darme cuenta que la sociedad no es incluyente como lo pensamos. Que cualquier lugar que visitas está hecho para la persona promedio; que las rampas no las construyen bien; que los terrenos son irregulares en todos lados; que no hay los suficientes cajones en los estacionamientos para personas con discapacidad y que la gente no respeta; que no hay sillas de ruedas suficientes en los supermercados; que incluso mi casa no es un lugar accesible para mi movilidad y que yo me tuve que adaptar a todo esto, no la sociedad a mí.

Liz Iturriaga: Existir en México.

Frullato: El reto más complicado ha sido hacer entender a mi entorno, que no porque tengo discapacidad necesito ayuda en cada actividad de mi vida cotidiana.

Majo Trejo: Hacer valer mi voz en espacios gubernamentales y movimientos sociales.

Mabel Cervantes: En algún momento -ya no-, el responder preguntas incómodas como «¿qué te pasó?».

María Abellán: Mi reto más grande es que la gente a mi alrededor me crea, que no asuman que finjo estar mal o tener dolor. Soy espondiloartropatía seronegativa y soy autista. La mayor parte del tiempo la gente cree que exagero mis síntomas, o se les olvida que estoy enferma y que soy neurodivergente porque no se nota a simple vista. Es cansado explicar constantemente que no estoy bien y es más cansado que me digan que entonces no debería estudiar o trabajar.

Cecilia Martínez: El reto más difícil, sin lugar a duda, ha sido enfrentar el lugar social que se me asigna por ser mujer con discapacidad. Como mujer con discapacidad muchas veces se me invisibiliza, se me trata con inferioridad e incluso como objeto. El ser invisibilizada, hacer como que “no existo,” en oficinas, tiendas, bancos… atenta contra mí existencia. 

Considerar que soy incapaz de responder o decidir me infantiliza y ser tratada como objeto me deshumaniza. Necesitamos cambiar muchas de las percepciones que se tienen en la sociedad.

Araceli Hernández: Superar las barreras socioculturales que como persona con discapacidad dificultan el desarrollo integral y que la discapacidad deje de ser vista como algo anormal y comience a ser tratada como una condición de vida más.

Laboral

Ody Agustín: Conseguir un trabajo acorde a mi profesión, y que no solo por ver mi discapacidad me dieran algo menor.Conseguir un ascenso basado en mis resultados y que no les diera miedo si podía o no.

Estrella: Terminar mí licenciatura ha sido un reto, ya que soy madre de un hermoso niño. La falta de un trabajo estable, ya que cuando voy, por mi condición de género me dicen que no voy a poder. Todavía estoy en búsqueda de un trabajo; por lo mientras, sigo incursionando en el modelaje artístico y la actuación.

Selene Sánchez: Regresar a trabajar, soy maquillista profesional. Requiero cargar mi kit y es imposible transportarme, no hay manera si no es en auto; simplemente no puedo salir sola a la calle, rampas, escalones, calles rotas o empinadas.

La gente no entiende lo difícil y agotador que es realizar cualquier actividad cotidiana, odio tener que justificarme, simplemente no lo comprenden.

Diana Velarde: Tengo síndrome de Usher -que causa sordera y retinosis pigmentaria (ceguera progresiva)-. Mi mayor reto ha sido romper el techo de cristal en el mundo laboral. Si para una mujer solo por ser mujer es difícil crecer profesionalmente, lo es aún más teniendo una discapacidad.

Roxana Pacheco: El mayor reto de ser una mujer con discapacidad ha sido formar una asociación civil en un escenario tan difícil por la falta de apoyos gubernamentales y la sobrerregulación que nos trata como delincuentes. Dar mil vueltas a oficinas gubernamentales inaccesibles sin considerar los ajustes razonables y que vivimos con una discapacidad, es una pesadilla. Intentar trabajar a favor del colectivo en medio de la ignorancia es un esfuerzo supremo.

Accesibilidad

Maricruz Batez: El elevador estaba dañado y tenía que subir escaleras; eso para alguien más normalmente es una opción, pero para mí, que soy una persona con amputación, fue todo un reto.

Por Redacción Yo También.

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