Fotografía en blanco y negro de un niño mostrando sus manos. A la derecha, el poster de la exposición Los Olvidados.'Los Olvidados', la exposición sobre enfermedad rara de niños y niñas de la sierra de Veracruz
Los autores de la exposición confiaron en que este trabajo sea parte del inicio de políticas públicas en beneficio de estas poblaciones y sus familias.
8 de julio de 2024
Redacción Yo También
La exposición fotográfica “Los Olvidados”, que tiene el propósito de crear conciencia sobre la enfermedad rara de la piel denominada ictiosis laminar, que afecta a varios niños de la Sierra de Veracruz, fue inaugurada en el Senado de la República.
La muestra consta de 14 imágenes de niñas y niños de esa entidad federativa y se exhibió del 3 al 5 de julio en el Motor Lobby del Senado, ubicado en la Ciudad de México.
Los municipios de Soledad Atzompa, Nogales y Pajapan, Veracruz, albergan a decenas de personas, principalmente niños y niñas, que han sido olvidadas y que viven con ictiosis laminar, una condición genética de la piel.
La autoría de esta exposición es de los periodistas Sarah Landa y Manu Ureste, quienes a través de sus imágenes visibilizan esta situación de salud pública. Además, su intención es que desde el Poder Legislativo se apoye a estos niños y niñas y a sus familias.
Manu Ureste expresó que su trabajo es para que se legisle a favor de estos niños, y no sólo se quede en una exposición fotográfica, pide que esta enfermedad sea reconocida y que se puedan hacer políticas públicas en beneficios de la Sierra de Veracruz, informó el propio Senado en un boletín.
La periodista Sarah Landa dijo que hay cientos de enfermedades raras en el país no reconocidas, y confió en que esta exposición sea parte del inicio de políticas públicas en beneficio de estas poblaciones y familias.
Por su parte, el doctor Manuel Guzmán explicó que esta enfermedad no sólo impacta en la piel, sino también la cuestión ocular, auditiva y mental, de ahí que se busque que se reconozca como una condición incapacitante.
Beatriz Paredes Rangel, legisladora del PRI, se comprometió a presentar un punto de acuerdo para que autoridades de salud del país atiendan esta condición. Maribel Ramírez Topete, diputada de Veracruz por el PAN, destacó que buscan crear un registro de enfermedades raras en el estado de Veracruz.
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