(IN)VISIBLES, un libro para obligarnos a mirar la discapacidad de otra manera

La pandemia acababa de encerrarnos a todos en abril de 2020. Recibí una llamada de Penguin Random House para invitarme a hacer un libro ‘coral’, una colección de historias que impusieran una nueva narrativa sobre la discapacidad en el país. 

“Queremos que la mitad de las biografías sean de personas que hayan nacido con alguna condición y la mitad que la hayan adquirido por alguna circunstancia a lo largo de su vida. Tiene que haber diversidad de sexo, edades, profesiones, discapacidad y dispersión geográfica”,

me dijo quien sería desde ese día mi editora, Ana María Bermúdez. 

Una tarea nada sencilla en medio de la incertidumbre del Covid-19, mis hijos estudiando en casa, haciendo todo a distancia.

Bárbara Anderson con las primeras copias de su libro (IN)VISIBLES.

Así fue como se engendró (IN) VISIBLES: 24 historias de mexicanos con discapacidad que cumplieron sus sueños (Editorial Aguilar). 

Los tiempos editoriales cambiaron para todos: editoriales, escritores, entrevistados. Los tiempos se hicieron laxos pero ahora -visto a la distancia- valió la pena ese tiempo de maceración, como en los buenos vinos. 

Las entrevistas fueron vía ZOOM, con cuestionarios que iban y regresaban por mail o por whatsapp, terminaron en 485 páginas de testimonios, 48 horas de grabaciones y 23 libros vinculados a biografías y discapacidad que decidí que tenía que leer para darle mucha mayor calidad al contenido. 

Había un reto extra: las 24 mini biografías deben ser escritas en primera persona. Y ese fue uno de los procesos más complejos, el de ponerme en 24 pares de zapatos y tratar -espero haberlo logrado de alguna manera- de transmitir la voz y la personalidad de cada uno. 

Y escribir una biografía es como asomarse a las ventanas de la casa de esa otra persona y contar lo que una ve de la forma más generosa posible. 

No les voy a mentir: en algunos momentos me sentí como una ladrona que entra a hurtadillas a revisar en cajones cerrados, en diarios con candado y en cajitas arriba de la mesa de noche, detalles para darle el color exacto a los retratos. 

Y hablando de retratos, para este libro tuve un socio de lujo (y uno de los 24 perfiles): el gran fotógrafo Enrique Covarrubias.

Sandra Jiménez posa desde su silla de ruedas para Enrique Covarrubias que también cuenta con una silla adaptada para tomar fotografías.

La sesión de fotos maravillosa que hicimos en su estudio en la CdMX fue la oportunidad para conocernos -aún con cubrebocas- con la mayoría de los protagonistas del libro.

Fue una tertulia de gente que sentí conocer de toda la vida a pesar de la distancia. 

Hoy ya el libro (como pasa cuando uno ya está en algún anaquel de una librería) no es mío, sino de cada uno de los que deciden asomarse a esas 24 ventanas. 

Vale la pena conocer historias de mexicanos con luces y sombras como todos, con sueños y tropiezos, con metas y redenciones, con errores y aciertos.

Final de tarea. El equipo completo del Foro León de Covarrubias, Ana María Bermúdez de Editorial Aguilar y Bárbara Anderson al finalizar la sesión de fotos del libro.

¿Quiénes llenan las páginas de (IN) VISIBLES? Ellas y ellos: 

• Mariana Díaz Figueroa, (que vive con parálisis cerebral) una abogada que trabaja en la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) y que fue la primera mexicana en ganar un juicio de discriminación laboral por discapacidad en 2015. 

• La historia de amor de Rosy y Gerardo López (de talla baja) que arranca como la primera boda celebrada en un circo en los años 80’s y que hoy sigue con un hijo (campeón de natación) y que ella vigila de cerca desde su oficina en la Alberca Olímpica y mientras él trabaja en las oficinas centrales del IMSS.

• Naomi Somellera, quien con sus 1.34 cm de altura es la sexta mejor nadadora paralímpica del mundo con 60 medallas de oro y 10 de plata. Tabasqueña mudada a la Ciudad de México, hoy combina su carrera de paratleta con la carrera de dirección de empresas de entretenimiento en la Universidad Anáhuac.

• Enrique Kike Vázquez, psicólogo y standupero profesional en Comedy Central, una persona con toda la autoridad y calidad para hablar con humor de su discapacidad: la parálisis cerebral y hacer conciencia sobre inclusión tanto en su consultorio como en los escenarios.  

• Es un profesional que se dio un gran abrazo entre dueños de divanes con José Villela cuyo caso muchos recordarán: en 2010 mientras circulaba por Periférico se cayó un camión de basura sobre su auto desde el segundo piso. Quedó cuadripléjico y hoy es psiquiatra, miembro del Comité Paralímpico Mexicano y que compite internacionalmente en lanzamiento de clava. 

• Carla Herrera, que se define como un ramillete de tabúes: mujer, empresaria que administra un rancho nogalero en Torreón, abogada por Harvard, gay, madre de 4 hijos y campeona de esquí en pistas negras doble diamante. Es ciega desde los 12 años. 

• María Bárbara Wetzel, una veracruzana de exportación, gimnasta con 14 medallas de oro y plata a nivel internacional. Su especialidad son las rutinas de piso y es dos veces Campeona Mundial de Gimnasia Artística Femenil  y subcampeona de los Juegos Trisómicos Florencia 2016. Tiene síndrome de Down.

• Un accidente de auto fue un antes y un después en la vida tanto de Claudia Anaya y como de Luis Quintana, pero esa fatalidad se convirtió en un motor de impulso para volverse activista y política (fue candidata a gobernadora de Zacatecas y hoy es senadora por el PRI) y la primera usuaria de silla de ruedas de la Cámara. Luis (también cuadripléjico) dejó su puesto de CMO en Costo y montó la empresa “Todo Accesible”. 

• Desde su oficina en uno de los corporativos internacionales más activos en el mundo de las telecomunicaciones, Daniel Ríos, economista poblano y VP de Asuntos Externos y Sustentabilidad de AT&T México, combina su acelerada agenda laboral con la administración de su rancho familiar de verduras y siempre se deja espacio para sus pasiones salto ecuestre y kayak. Es ciego. 

• Cerca de ahí, de Tehuacán, es Naivi Luis también con discapacidad visual, madre soltera, chef y sommelier del comedor de la SCJN. Es corredora de maratones (entrena sola de madrugada cada día en el Zócalo capitalino) y es fotógrafa profesional. 

• Ricardo Aldair, el memorioso bibliotecario del Museo Soumaya, que tiene Asperger, no podía faltar en este libro. Él fue el primer mexicano en revertir un juicio de interdicción (las personas con discapacidad a los 18 años pierden sus derechos que pasan a sus tutores). Su caso hace solo 7 años cambió hasta la Constitución y hoy quienes tienen una discapacidad pueden decidir sobre sus derechos.

• Roxana Pacheco (quien ha sido activa colaborando en Yo También) quedó paralizada del cuello hacia abajo cuando se cayó una pared sobre su cuerpo. “No me hubiera movido ni un centímetro para que no me pase. El accidente me dio una nueva vida”. Fundó el Instituto Mexicano de Sexualidad en la Discapacidad. 

• Sandra Jiménez (parálisis cerebral) es directora de cine, una profesional que le dijeron una y mil veces que no era para ella. Mil veces y una ella dijo sí y está trabajando en su nueva película mientras da consultorías. 

• Nety Barrios es la primera persona con discapacidad intelectual que trabaja como asistente de Auditoría Interna en BBVA y una de las mujeres que es ejemplo de superación para el corporativo español a nivel mundial. 

• Más tímida, pero no por ello menos talentosa es Alejandra Ocaña, quien a pesar de vivir con depresión profunda (hoy por hoy la primera causa de discapacidad en mujeres mexicanas) combina sus días como correctora de estilo editorial y ceramista. 

• Cipriano Santos y Juventino Jiménez: un niño chilango de clase media alta que tuvo polio en los 60 (“lo mejor que me pudo haber pasado”, me dijo)  llegó al board de HP a nivel global, es especialista en Inteligencia Artificial y asesor de empresas en Silicon Valley. Juventino es el primer indígena mixe de la sierra de Oaxaca que tiene título universitario. Es ciego y se recibió de antropólogo; creó hace un par de años el primer centro comunitario y escuela para indígenas con discapacidad en La Montaña y lanzó un mezcal para que sea un proyecto autosustentable. 

• Jorge Font es uno de los protagonistas más conocidos, que ya tiene una larga trayectoria como conferencista. Ya era campeón internacional de esquí acuático cuando a los 20 años se accidentó en un entrenamiento. Hoy, con 52 años es director de Filosofía Institucional en Teletón y consultor en procesos humanos y fue 9 veces Campeón del Mundo en esquí acuático adaptado, 5 veces récord mundial en la modalidad de figuras y 7 veces Campeón del Mundo en la modalidad de slalom.

• Agustín de Pavía, fue el primer abogado con parálisis cerebral en recibirse en la Libre de Derecho y profesor para la Maestría en Derechos Humanos de la UP. Fue el abogado que logró que las personas con discapacidad accedieran al derecho a votar con un caso inédito en ¡2012! Su gestión con un joven con discapacidad intelectual permitió que en las últimas elecciones de 2021 fueran más de 350 mil las personas con discapacidad que votaron. Además es parte del equipo fundacional de Yo También. 

• Mariana Castillo, un torbellino de entusiasmo que es tanto pianista, intérprete de jarana  y cantante con síndrome de Down. Su sueño es terminar de armar una banda de música religiosa. 

• Y otra de las historias imperdibles es la de Maite Ibarra, una mujer con parálisis cerebral que estudió Filosofía y Pedagogía. Y siempre fue tan generosa que convirtió su ‘virtud’ en la primera plataforma donde se dona desde tiempo hasta  juguetes para personas vulnerables:  www.trueqmx.org

Esta es la alineación completa de este libro, que espero quite ese velo de invisibilidad que adquieren las personas con alguna discapacidad. Que sea una excelente excusa para ver de cerca historias que están a la vuelta de nuestra realidad aunque muchas veces prefiramos no mirar en esa dirección.

Por Bárbara Anderson