La historia de Eri y Juani, las protagonistas del trabajo ganador del concurso Periodismo y Discapacidad

Eri y Juani saben que quieren ayudar a más personas que estén pasando el mismo proceso que ellas empezaron hace más de tres décadas. No es sencillo, sabe que requerirán amor, fuerza y mucha paciencia. “Van a sufrir, sí, pero también habrán muchas satisfacciones”.

El proceso del que hablan es el de la discapacidad. Juana Soto Guzmán -Juani, de cariño- dio a luz a Erika, su hija, en un parto prematuro. Eri, como todos acostumbran decirle, tuvo complicaciones, como que sus pulmones no se expandieron, por lo que estuvo internada e intubada durante los primeros días de su vida. El panorama no era alentador. 

“Me decían que la desconectara. Que para qué la dejaba vivir si sólo iba a sufrir, que después podía hacer otro que me saliera mejor”, recuerda con enojo Juani sobre los diagnósticos de los doctores. Le decían que, cuando mucho, su bebé recién nacida iba a vivir un par de años. 

Su historia de vida prueba lo equivocados que estaban.

Erika hoy tiene 31 años. Esas primeras dificultades al nacer le provocaron parálisis cerebral y la hicieron usuaria de silla de ruedas, pero durante muchos años ella no se vio a sí misma como una persona con discapacidad.

Reconociendo la discapacidad 

“Yo no tengo nada. O sea, sí no puedo caminar, pero aparte de eso no tengo nada más”, dice en entrevista con Yo También. El poder decir en voz alta que era una persona con discapacidad le tomó tiempo, lo logró después de participar en talleres de sensibilización en el Museo Memoria y Tolerancia.

Ambas ahora son las protagonistas de ‘¿Y tú qué quieres, Eri?’, el proyecto ganador del cuarto Concurso de Periodismo y Discapacidad de Yo También. El trabajo final fue un video animado contando la historia de ambas, hecho a cuatro manos por Luis Alberto González Arenas y Mariela Valdez Osornio.

Él, periodista, y ella, activista de derechos de pcd, contactaron a Juani y Eri, platicaron con ellas para conocer sus vidas, y la plasmaron en lo que originalmente sería un cómic, pero que por motivos de accesibilidad fue evolucionando hasta convertirse en una animación que cuenta con subtítulos, audiodescripción e intérprete de Lengua de Señas Mexicana: un producto 100 por ciento accesible.

“Nos tomó por sorpresa. Me puso muy nerviosa, también el saber que todo lo que había hecho en su vida se vería reflejado en esta historia, pero también el miedo de qué pensarían de ella”, recuerda Juani cuando le dieron la noticia. 

Eri por su parte, aunque también estaba nerviosa, se sentía entusiasmada y emocionada de empezar este proceso.

Darse voz a sí mismas

La idea original era sólo ver viñetas e ilustraciones sobre papel, pero como fue evolucionando, requirieron grabar sus voces y doblarse a sí mismas dentro de la animación, un momento que fue al mismo tiempo emocionante, conmovedor y divertido.

“Tenía un nudo en la garganta, me pareció muy halagador pero también fue emotivo el tener que hablar de algunos momentos de mi vida con mi mamá”, confiesa Erika.

Cuando les dijeron que tendrían que grabar las voces, Mariela le preguntó a Juani si Eri sería capaz de hacerlo. Ella no le vio mayor problema, pero la sorpresa en el estudio, recuerda entre risas, fue cuando ella era la que no podía hablar. En ese momento, con las emociones a tope y el nerviosismo actoral, se complicó más de lo que pensaba.

Dos polos opuestos

En la animación ganadora, se cuenta la historia de Eri y su decisión de participar en un maratón. El tema principal era la capacidad jurídica y la importancia de que las personas con discapacidad puedan elegir, si lo necesitan, qué persona o personas les apoyan a tomar decisiones.

Eri, por ejemplo, eligió que su mamá sea esta persona y está feliz con esa decisión, pero ambas saben de lo importante que es tomar en cuenta los deseos de las personas con discapacidad. Entre ellas dos, las decisiones y puntos de vista de Eri siempre son respetados.

Aún así, Juani, que es más de armas tomar, se enfrenta a ocasiones en las que tiene que animar a Eri a enfrentarse a situaciones para hacer valer sus derechos, o reclamar el atropello a sus derechos.

“Eri es más tranquila, es muy dulce”, describe su mamá. “Me dice ‘dales chance, es que no entienden’, pero a mí me dan ganas de hacer que entiendan”, sentencia.

Tienen un recuerdo fresco al respecto. La vez que tuvieron que enfrentarse a una policía del Metrobús de la Ciudad de México por no considerarla una persona con discapacidad. Aunque en el momento Eri tenía miedo, su mamá la motivó y juntas pararon el tránsito de las unidades. Ahora Juani lo recuerda como la vez que “secuestró” un Metrobús. “Secuestramos, mamá”, corrige Eri con complicidad.

Ese incidente no ha sido el único. Piensan también en la negligencia médica, que no se quedó únicamente en los comentarios que Juani recibió cuando su hija nació. Al contrario, han seguido a lo largo de los años.

Hace poco, explican, Eri se cayó y se descalabró. Al llevarla al hospital, a su mamá no la dejaron ingresar con ella. Eri tiene muy grabado el consejo de su mamá: “siempre pon atención a todo lo que te hagan”. Por eso recuerda que la enfermera la picó muy fuertemente y varias veces para colocarle el suero. O que, al estar en camilla, le ordenó pasarse, por su propia cuenta, a su silla de ruedas.

“Por suerte yo soy terca y aunque no me dejaran pasar, yo me metí de todas formas. Entré justo cuando escuché que le pidió pasarse y alcancé a agarrarla”, narra su mamá. “Se hubiera caído y ahí sí no sabes el teatro que te iba a armar”, le dijo a la enfermera.

Pero quizá la experiencia más grave fue el doctor del Hospital General de la Ciudad de México, con quien asistieron para obtener el diagnóstico que les permitiera sacar la Credencial Nacional para Personas con Discapacidad de Erika. El médico no se molestó en revisarla, ni en hablar mucho con ella. Simplemente le entregó a su mamá un papel diciendo que Eri “estaba loca”. 

“Así lo puso, y todavía comenzó a imitarla frente a ella, sin tener tacto ni consideración”.

Aunque ahora intentan reírse de la situación, Juani lo cuenta todavía molesta y enojada. En los momentos así, Erika se recarga en el hombro de su mamá y le da un beso discreto. Lo hace varias veces, intenta tranquilizarla.

“Me enojan las injusticias”

La actitud de Eri hacia las personas que, por ignorancia o por malicia, hacen comentarios hirientes sobre las personas con discapacidad es tranquila, incluso hasta un poco comprensiva. Pero cuando es testigo de cómo otras personas los sufren, se enoja, más que cuando los vive ella misma.

“El domingo fuimos a correr. Al terminar, cuando nos juntamos para platicar, yo siempre pido que me volteen para integrarme a la conversación y escuchar bien qué dicen”, explica Eri. Cuenta que había otro chico en silla de ruedas, a quien nunca voltearon, simplemente lo excluyeron y dejaron fuera de la plática. "Eso por un lado me dolió, pero por otro lado me enojó. Estaban haciéndolo a un lado… Me enojan las injusticias"

Para las dos es importante que exista esta inclusión real, a nivel del día a día, para lograr un cambio. En su familia siempre ha sido así y ellos han sido un pilar importantísimo para que Erika sea como es.

Su papá, recuerda Juani, solía decir que “qué feo sería vivir encerrado”, y se encargó de llevar a su hija a todos lados: fiestas, parques, visitas familiares, museos. Su hermana, Sonia, también estuvo presente siempre y ayudó a que su mamá le diera más libertad y tuviera menos consideraciones con ella.

Juani acepta que, quizá, la que más peca con Erika sea ella misma. “A veces por amor, cuando veo que no puede hacer algo o no puede subirse a algún lugar quiero ayudarla, digo ‘ay pobrecita’, pero mi otra hija es la que me dice ‘cuál pobrecita, ella puede sola’. Si no fuera por ella, tendríamos la casa llena de rampas”, reconoce.

La idea del ‘pobrecita’ no dura mucho. Bromea diciendo que, “así como la ves de bonita, tiene un carácter de la refregada”, y la señala. Las dos se ríen del momento.

Al final, Juani retoma su idea principal: amor, esfuerzo y paciencia. Le dijeron que su hija no le iba a traer satisfacciones ni momentos gratos. Hoy está segura de que no es así, y quiere ayudar a que más mamás y papás que se encuentren iniciando la aventura de la discapacidad no se sientan solos, ayudarles a descubrir que este camino, aunque difícil, también trae grandes experiencias con él.

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