Cómo la historia olvidó a la doctora que definió el autismo

Era 1924 cuando un niño de 12 años fue llevado a la clínica de Moscú para una evaluación. Según todos los informes, era diferente de sus compañeros. No le interesaban mucho las demás personas y prefería la compañía de los adultos a la de los niños de su edad. Nunca jugaba con juguetes: se había enseñado a leer por sí mismo a los 5 años y pasaba sus días leyendo todo lo que podía. Delgado y encorvado, se movía lenta y torpemente. También sufría de ansiedad y frecuentes dolores de estómago.

En la clínica, una joven y talentosa doctora, Grunya Efimovna Sukhareva, vio al niño. Cariñosa y atenta, lo observó con atención, notando que era “muy inteligente” y le gustaba participar en discusiones filosóficas. A modo de diagnóstico, lo describió como “un tipo introvertido, con una propensión autista hacia sí mismo”.

«Autista» era un adjetivo relativamente nuevo en la psiquiatría en ese momento, recuerda la historia recuperada por el sitio Spectrum, de la fundación del mismo nombre especializada en el tema.

Aproximadamente una década antes, el psiquiatra suizo Eugen Bleuler había acuñado el término para describir el aislamiento social y el desapego de la realidad que a menudo se observa en los niños con esquizofrenia. 

La definición que alcanzó Sukhareva se produjo casi dos décadas antes de que los médicos austriacos Leo Kanner y Hans Asperger publicaran lo que durante mucho tiempo se consideró como los primeros informes clínicos sobre el autismo. Al principio, Sukhareva usó «autista» de la misma manera que lo hizo Bleuler, pero cuando comenzó a ver a otros niños con este rasgo, decidió tratar de caracterizarlo más completamente.

En el transcurso del año siguiente, identificó a cinco niños más con lo que describió como «tendencias autistas». Ellos también mostraron preferencia por su propio mundo interior, pero cada uno tenía sus propias peculiaridades o talentos. Uno era un violinista extraordinariamente dotado pero luchaba socialmente; otro tenía una memoria excepcional para los números pero no podía reconocer las caras; otro tenía amigos imaginarios que vivían en la chimenea. 

Ninguno era popular entre los otros niños, señaló, y algunos consideraban inútil la interacción entre compañeros: “Hacen demasiado ruido”, dijo un niño. “Entorpecen mi pensamiento”.

Una visión adelantada a su tiempo

En 1925, Sukhareva publicó un artículo que describía en detalle las características autistas que compartían los seis niños. Sus descripciones, aunque lo suficientemente sencillas para que las entendiera un no especialista, eran notablemente proféticas.

“Básicamente, describió los criterios en la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5)”,

dice Irina Manouilenko, psiquiatra que dirige una clínica en Estocolmo, Suecia. 

Manouilenko tradujo las descripciones originales de Sukhareva del ruso al inglés en 2013 y luego las comparó con los criterios de diagnóstico descritos en el DSM-5. Las similitudes entre los dos la dejaron asombrada. “Cuando comienzas a mirarlo todo sistemáticamente, es muy impresionante”, dice.

Por ejemplo, lo que el DSM-5 describe como déficits sociales, Sukhareva describió como una «vida afectiva aplanada», «falta de expresividad facial y movimientos expresivos» y «mantenerse alejado de sus compañeros». Lo que el manual de diagnóstico cita como comportamientos estereotipados o repetitivos, intereses restringidos y sensibilidades sensoriales, Sukhareva lo explicó como «hablar de manera estereotipada», con «fuertes intereses perseguidos exclusivamente» y sensibilidades a ruidos u olores específicos. 

En su análisis, Manouilenko hizo coincidir cada uno de los criterios del manual con una o más de las observaciones de Sukhareva.

Casi un siglo de retraso: ¿el aislamiento soviético, la causa?

Los historiadores comienzan a preguntarse por qué el DSM-5, publicado en 2013 después de años de debate, tardó casi un siglo en llegar a algo tan parecido a la lista de Sukhareva.

Entonces, descubrieron que Sukhareva no es la única en el ámbito médico cuya investigación se pasó por alto o se perdió antes de que se describiera el autismo en el DSM-III. A medida que se digitaliza más material de archivo, queda claro que Kanner y Asperger tendrán que compartir el crédito por el «descubrimiento» del autismo, y que la historia de la condición podría ser tan compleja como su biología.

Hans Asperger conversando con un niño en lo que parece un aula de clases.

A pesar de su relativa oscuridad en Occidente, Sukhareva es «el nombre más conocido en psiquiatría infantil» en Rusia, dice Alexander Goryunov, investigador principal del departamento de psiquiatría infantil y adolescente del Centro de Investigación de Salud Mental de Moscú. 

En 2011, en el 120° aniversario del nacimiento de Sukhareva, el Diario de Neurología y Psiquiatría, del cual Goryunov es editor ejecutivo, revisó sus amplias contribuciones en el campo. Sukhareva publicó más de 150 artículos, seis monografías y varios libros de texto sobre temas tan diversos como la discapacidad intelectual, la esquizofrenia y el trastorno de personalidad múltiple, entre otras afecciones. También fue una maestra talentosa y fue mentora de decenas de estudiantes de doctorado.

Goryunov describe a Sukhareva como una «especialista versátil». Después de graduarse de la escuela de medicina en Kiev en 1915, Sukhareva se unió a un equipo de epidemiólogos que viajó a áreas de Ucrania afectadas por brotes de encefalitis y otras enfermedades infecciosas. Pero cuando estalló la Revolución Rusa, dos años más tarde, y los profesionales médicos huyeron o murieron en la batalla, se unió al hospital psiquiátrico de Kiev. El país se enfrentaba a una gran escasez de médicos, y médicos calificados como Sukhareva a menudo se trasladaban a donde más se los necesitaba.

En 1921, Sukhareva se trasladó a la Escuela de Sanatorio Psico-Neurológico y Pedagógico del Instituto de Educación Física y Pedología Médica en Moscú. (‘Pedología’ era un término ruso para una combinación de pedagogía, psicología y medicina). 

El gobierno abrió el sanatorio para ayudar a los muchos niños del país que habían quedado huérfanos, desplazados o traumatizados por la Primera Guerra Mundial, la revolución, la guerra civil posterior o la mortal epidemia de gripe española. 

Como sugiere su nombre, no era una clínica cualquiera. Tomó un enfoque más científico para comprender el desarrollo infantil que la mayoría de las otras clínicas en ese momento. Los niños con problemas graves vivían en el sanatorio durante dos o tres años, tiempo durante el cual recibían capacitación en habilidades sociales y motrices. Tomaron clases de gimnasia, dibujo y carpintería, jugaron juegos de equipo y realizaron salidas grupales a zoológicos y otros lugares públicos. Al final del programa intensivo, muchos habían progresado lo suficiente como para poder ingresar a escuelas regulares o conservatorios de música.

El gobierno socialista cubrió todos los costos de esta intervención intensiva, considerando que la crianza de los niños era importante para el bienestar de la sociedad. Y los médicos pudieron observar a los niños en una miríada de contextos, obteniendo una imagen matizada de sus fortalezas y debilidades.

Esa configuración puede haber ayudado a Sukhareva a describir los rasgos autistas con tanta precisión como lo hizo. Sus evaluaciones fueron extraordinariamente detalladas. Incluyeron la salud física de los niños, anotando los recuentos de hemoglobina, el tono muscular, la salud gástrica, las condiciones de la piel y más.

Ella documentó pequeños cambios en su comportamiento, como la falta de sonrisas, movimientos excesivos, una voz nasal o lo que provocó una rabieta, en un caso, ver pasar un cortejo fúnebre. Y habló con muchos miembros de la familia (padres, abuelos, tías y tíos) y observó que algunos comportamientos atípicos eran familiares. Sus descripciones eran tan vívidas que los lectores podían reconocer a “cada niño en la calle, o al menos en un salón de clases”, dice Manouilenko.

Otra instalación como el sanatorio, denominada Escuela Forestal, albergaba a decenas de niños en las afueras de Moscú. En total, el personal evaluó a unos mil niños durante un período de unos pocos años. A lo largo de su vida, Sukhareva inauguró escuelas similares en todo el país. Pero su alcance se detuvo en las fronteras, obstaculizado en parte por barreras políticas y de idioma. Sólo una pequeña fracción de la investigación rusa de esa época se tradujo a otros idiomas además del alemán. 

Y aunque su artículo de 1925 sobre los rasgos del autismo apareció en alemán al año siguiente, la traducción eliminó su nombre y lo escribió mal como «Ssucharewa». Ese documento no llegó al mundo de habla inglesa hasta 1996, unos 15 años después de la muerte de Sukhareva, cuando la psiquiatra infantil británica Sula Wolff se topó con él.

Hay otra razón más oscura por la que el trabajo de Sukhareva puede haberse perdido durante tanto tiempo, dice Manouilenko. 

Dado el número limitado de revistas de psiquiatría en ese momento, es posible que Asperger, por quien se nombró el síndrome de Asperger, leyó el artículo de Sukhareva en alemán y decidió no citarlo. A principios de este año, los historiadores Edith Sheffer y Herwig Czech informaron de forma independiente que habían encontrado evidencia de la cooperación de Asperger con el Partido Nazi, y que pudo haber enviado a docenas de niños con discapacidad a ser sacrificados. Sukhareva era judía y es posible que Asperger no quisiera darle crédito. Manouilenko ofrece una posibilidad más benigna: dada la posición de Asperger, es posible que no se le permitiera o se sintiera capaz de dar crédito a Sukhareva.

La conexión austriaca

Una historia no muy diferente a la de Sukhareva se desarrolló en Viena aproximadamente al mismo tiempo que ella estaba haciendo sus observaciones sobre el autismo. Dos jóvenes médicos judíos, el médico Georg Frankl y la psicóloga Anni Weiss, trabajaban en una clínica de psiquiatría infantil similar al sanatorio de Moscú. El psiquiatra jefe de la clínica de Viena, Erwin Lazar, creía que los médicos debían jugar con los niños para entender su comportamiento, y el centro tenía 21 camas para niños con problemas graves. 

Al observar de cerca a esos niños, Frankl y Weiss también describieron rasgos autistas de una manera que reconoceríamos hoy. Y lo hicieron al menos una década antes que Kanner y Asperger.

Entre principios y mediados de la década de 1930, Frankl y Weiss escribieron una serie de informes que describen a niños que eran socialmente retraídos, hablaban de manera atípica y mostraban afición por objetos y rutinas particulares. Describieron las características clásicas del autismo: Frankl señaló una «desconexión entre las expresiones faciales, el lenguaje corporal y el habla», y Weiss se concentró en la «inteligencia oculta, las fijaciones y los problemas de comunicación», según John Elder Robison, un erudito residente en el colegio de Williamsburg, Virginia. 

A diferencia de Sukhareva, ninguno de los dos usó explícitamente la palabra «autista» en sus escritos, pero puede haber entrado en sus conversaciones, dice Robison, quien es autista.

Cuando Lazar murió en 1932, Frankl se convirtió en el psiquiatra principal de la clínica, y un pediatra de 25 años llamado Hans Asperger se unió a la clínica y probablemente se formó con él. Poco después, Hitler llegó al poder y el nuevo régimen buscó oportunidades para deshacerse de los médicos judíos. Weiss hablaba inglés y, al mudarse a Estados Unidos, encontró un puesto como asociada de orientación infantil en la Universidad de Columbia en Nueva York.

Una vez que se instaló, trató de encontrar una manera de que Frankl se uniera a ella y buscó la ayuda de Leo Kanner, entonces una estrella en ascenso en la Universidad Johns Hopkins en Baltimore. Kanner, un judío austríaco-húngaro, había vivido en Berlín y comprendió la amenaza de la toma del poder nazi. En total, ayudó a unos 200 médicos judíos, incluido Frankl, a escapar de Europa. Frankl se casó con Weiss seis días después de su llegada a Estados Unidos en 1937.

Después de su llegada, Frankl trabajó con Kanner en Johns Hopkins. En 1943, cada uno de ellos publicó un artículo en la revista Nervous Child, ambos centrados en las dificultades de comunicación de los niños pequeños, pero, lo que es más importante, los dos artículos tenían títulos diferentes. El trabajo de Frankl fue «Lenguaje y contacto afectivo», mientras que el de Kanner fue «Alteraciones autistas del contacto afectivo». A partir de ese momento, la palabra «autismo», tan introducida en el vocabulario psiquiátrico estadounidense, se asoció con el nombre de Kanner.

Unos meses más tarde, Asperger comenzó a usar el término autista, publicando un artículo con el título «Die ‘Autistischen Psychopathen’ im Kindesalter» o «Los ‘psicópatas autistas’ en la infancia», en junio de 1944. En ese momento, tanto Kanner como Asperger sostuvieron que su trabajo era separado y distinto, pero los eruditos modernos se han preguntado si uno plagió al otro. 

Algunos, incluyendo a Steve Silberman en su libro «Neurotribes», culparon a Kanner, sugiriendo que había alejado a Frankl de la clínica de Viena, junto con algunas de sus ideas. John Donvan y Caren Zucker, coautores de “In a Different Key”, así como Robison, refutan esa noción en sus propios escritos. Pero Robison señala que ambos hombres interactuaron con Frankl y Weiss, quienes no fueron acreditados.

Corrección del registro

En 1941, Frankl dejó Johns Hopkins y tomó el puesto de director del Buffalo Guidance Center en el norte del estado de Nueva York. Él y Weiss siguieron adelante con sus vidas, alejando sus intereses del trabajo académico y el tema que habían cubierto de manera tan prometedora en su juventud.

Si las circunstancias políticas hubieran sido diferentes, Frankl y Weiss podrían haber hecho otros descubrimientos importantes sobre el autismo. Al menos, su viaje ayudó a transferir semillas de conocimiento de Viena, y posiblemente de Rusia, a través del océano, donde encontraron suelo fértil.

Trabajar en diferentes entornos políticos, culturales y de investigación podría haber influido en cómo cada uno de estos investigadores percibía el autismo. Asperger, que se centró en las personas en el extremo leve del espectro, lo vio como un problema mayormente conductual, que podría ser causado por el entorno de un niño y «corregido» a través de la terapia. Por el contrario, Sukhareva, Frankl y, posteriormente, Kanner lo vieron como una condición neurobiológica con la que las personas nacen.

En última instancia, se necesitó un espectro de estos investigadores para definir el espectro completo del autismo.

Sukhareva se adelantó a su tiempo en muchos sentidos. Comenzó a desentrañar el autismo de la esquizofrenia infantil durante la década de 1950, casi 30 años antes de que se incluyeran como condiciones separadas en el DSM-III. Medio siglo antes de que los escáneres cerebrales comenzaran a implicar regiones específicas en la condición, postuló que el cerebelo, los ganglios basales y los lóbulos frontales podrían estar involucrados. Según Manouilenko, cuyo propio trabajo involucra imágenes cerebrales, eso es exactamente lo que la investigación está revelando ahora.

Debido a que Sukhareva vio que el autismo estaba arraigado en el desarrollo del cerebro, nunca se suscribió a la creencia generalizada que se arraigó en la década de 1940 de que el autismo podría ser causado por «madres refrigeradoras» que atienden a sus hijos de una manera fría y sin emociones. Ella nunca tuvo hijos propios, pero puede haber tenido una visión más intuitiva de las relaciones madre-hijo que algunos médicos masculinos.

En el ruso original, su escritura tiene un tono oficial pero siempre cálido, y muestra cuánto se preocupaba por los niños de la clínica, en algunos casos, describiéndolos como si fuera su propia familia. Sus notas a menudo describen con un orgullo casi maternal cómo un niño se ha vuelto físicamente más fuerte, menos malhumorado, más sociable o menos ansioso bajo su cuidado. Y siempre mencionaba las habilidades de los niños, algunos eran «dotados musicalmente», «talentos en ciencia y tecnología» o escribían «poesía perspicaz», junto con sus desafíos de comportamiento.

Como cualquier padre, Sukhareva escribió que su objetivo era ayudar a los niños a “mantenerse conectados con la vida real, su ritmo y movimiento”. 

Por Redacción Yo También | Traducción de una historia de la autoría de Lina Zeldovich, de 2018.

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