“El diagnóstico fue un alivio”: Gricha Raether Palma sobre el síndrome de Tourette

Cuando tenía 11 años

, Gricha Raether Palma

Desde entonces no hubo vuelta atrás. Los tics continuaron hasta que un día, a los 25 años, buscó en internet “tics enfermedad” y encontró el nombre y apellido de su condición: síndrome de Tourette.

Conocer el nombre y apellido de lo que experimentaba le dio un gran alivio: entendió que lo que le pasaba no era psicológico sino neurológico. Como papá de dos hijos que también tienen síndrome de Tourette, les ha dado herramientas para que sepan cómo explicar su situación y convivir con mayor sencillez.

Con 49 años, ciudadano del mundo pues creció en cinco países  (Alemania, Estados Unidos, México, Colombia y Cuba), Gricha Raether Palma, quien actualmente se dedica a la industria fintech y es fundador y presidente de la Fundación Mexicana de Tourette, A.C., explica para Yo También de qué forma las personas pueden desarrollar empatía hacia quienes tienen síndrome de Tourette (ST) y cuáles son los principales obstáculos a los que se ha enfrentado debido al mismo.

¿Qué te decían tus papás cuando tenías tics? ¿Cómo los controlabas?

Generalmente les causaba molestia cuando eran muy repetitivos y me cuestionaban o regañaban. Realmente no me era posible controlarlos. A veces los resistía por un tiempo o simplemente me tapaba los ojos, pero era muy difícil y agotador.

¿Cómo supiste que tenías síndrome de Tourette? ¿Qué cambió en tu vida en ese momento?

Tenía 25 años y trabajaba en una empresa de ingeniería en Estados Unidos. Un día que los tics eran muy fuertes se me ocurrió entrar al buscador de internet y tecleé «tics enfermedad» y de inmediato salió «síndrome de Tourette». Poco después de descubrir que en efecto había una condición, fui con un neurólogo que me diagnosticó el síndrome.

Esto fue un alivio porque por fin pude ponerle nombre y apellido a un compañero que había tenido durante más de la mitad de mi vida. El saber el por qué de mis tics me hizo tomarlo con mucha más tranquilidad y entender que no era un tema psicológico, sino neurológico. Explicar el por qué de mis movimientos extraños hizo mi vida mucho más sencilla.

Como papá con dos hijos que tienen ST, ¿cuál es el mejor consejo que puedes darles?

El hecho de que sepan que tienen esta condición y sepan explicarla, les ha ayudado a bloquear y desarmar a personas que de otra manera les harían la vida difícil. Decir que tienen una condición que es extraña, pero no afecta su intelecto, y que simplemente no pueden controlar, hace mucho más sencillo su convivir.

¿Qué es lo más difícil de tener ST?

El estigma social y el bullying. La falta de comprensión y la discriminación pueden llevar a la vergüenza, el aislamiento social y el acoso. Muchas personas no entienden que los tics no se pueden controlar y pueden reaccionar con miedo, disgusto, burla o rechazo.

También están las dificultades académicas y de trabajo: los tics pueden interferir con la concentración, lo que puede llevar a obstáculos en el aula o en el lugar de trabajo. Además, algunos tics pueden ser físicamente agotadores o dolorosos.

Luego, se encuentran los problemas emocionales y de salud mental, ya que las personas con el síndrome de Tourette tienen un mayor riesgo de tener trastornos de ansiedad, depresión y trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

Cabe señalar que los tics pueden empeorar durante los periodos de estrés o ansiedad.También, se presentan dificultades físicas, pues algunos tics pueden causar dolor físico, especialmente si son muy intensos o frecuentes. Los tics que implican autolesiones (como golpearse la cabeza) pueden ser particularmente problemáticos.

Otro tema es el manejo de la medicación. Si bien puede ayudar a controlar los síntomas en algunos casos, también puede tener efectos secundarios significativos.

«Muchas personas no entienden que los tics no se pueden controlar y pueden reaccionar con miedo, disgusto, burla o rechazo»

¿Qué es lo que pocos saben de ST? ¿Qué debemos aprender de él?

Es más que sólo tics verbales: muchas personas asocian el ST con tics verbales ofensivos o inapropiados, también conocidos como coprolalia. Sin embargo, sólo una pequeña proporción de las personas con ST experimentan estos tics. Los tics pueden ser tanto motores (movimientos físicos) como fónicos (sonidos), y pueden variar enormemente de una persona a otra.

Por otro lado, no todas las personas con ST requieren medicación. Aunque algunos individuos pueden beneficiarse del uso de medicamentos para controlar sus tics, otros pueden manejar sus síntomas con terapias conductuales, estrategias de afrontamiento y modificaciones del estilo de vida. La decisión de utilizar medicamentos se basa en una evaluación individualizada de los beneficios y riesgos.

El ST a menudo coexiste con otros trastornos. Muchas personas con ST también tienen trastornos de ansiedad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastornos del aprendizaje y trastornos del espectro obsesivo-compulsivo. Estos trastornos comórbidos a menudo requieren su propio conjunto de estrategias de tratamiento y manejo.

¿Cuál es tu principal objetivo en la Fundación Mexicana de Tourette?

Nuestro objetivo principal es educar y concientizar sobre esta condición. Muy poca gente en México – incluyendo en el ámbito médico – sabe realmente qué es y cómo tratarlo. Pero más que eso, es ayudar a padres de pacientes recientemente diagnosticados a saber qué esperar y cómo apoyar a sus hijos. También trabajamos con escuelas para que los niños sufran lo menos posible y sepan que cuentan con el apoyo de sus maestros.Uno de los propósitos clave es educar al público y a los profesionales de la salud sobre el ST para disipar mitos y malentendidos. 

Esto puede incluir proporcionar información precisa sobre los síntomas del ST, las opciones de tratamiento y el manejo de la vida cotidiana. Buscamos brindar apoyo directo a individuos con ST y a sus familias, ofreciendo recursos, asesoramiento y programas de asistencia. Además, abogamos por políticas y legislaciones que mejoren la calidad de vida de las personas con ST.

También promovemos la investigación. Cuando nuestros fondos lo permiten, financiamos o colaboramos en investigaciones científicas destinadas a mejorar nuestra comprensión del ST, desarrollar nuevos tratamientos y, eventualmente, encontrar una cura.

Construimos comunidad y redes de apoyo. Buscamos conectar a las personas con ST y a sus familias con otras personas que están pasando por experiencias similares. Creamos grupos de apoyo, la organización de eventos y conferencias, y la facilitación de foros en línea.

¿Qué libros puedes recomendarnos sobre este síndrome?

– «Front of the Class: How Tourette Syndrome Made Me the Teacher I Never Had», de Brad Cohen. Este es un relato autobiográfico de un hombre que creció con síndrome de Tourette y se convirtió en un maestro exitoso. El libro ha sido una fuente de inspiración para muchas personas con ST.–  «Tic Talk: Living with Tourette Syndrome: A 9-Year-Old Boy’s Story in His Own Words», de Dylan Peters. Este libro fue escrito por un niño de nueve años que vive con ST. Es una excelente fuente de información para niños y adultos por igual.– «I Can’t Stop!» A Story about Tourette’s Syndrome”, de Holly L. Niner. Este libro es adecuado para niños y es una excelente herramienta para ayudar a otros a entender lo que es el ST.

«Los tics pueden llegar a ser bastante molestos al estar en cámara o en frente de muchas personas, pues tienden a enfocarse más en los tics que en lo que uno dice.»

¿Has encontrado alguna limitante en tu vida por tener ST?

Soy una persona pública y doy entrevistas sobre análisis político de Estados Unidos y México, Tourette, finanzas y fintech. También soy profesor en licenciatura y maestría en universidades privadas (imparte materias como Consultoría Empresarial, Negocios Internacionales y Administración Internacional en la Universidad Anáhuac y el Tec). Generalmente el tic que más se ve es el de mi ojo derecho (parpadear) o el del dedo.

El del dedo es fácil de esconder, pero el del ojo, no. Generalmente ocurre cada cinco segundos que lo tengo que cerrar.

Los tics pueden llegar a ser bastante molestos al estar en cámara o en frente de muchas personas, pues tienden a enfocarse más en los tics que en lo que uno dice. La manera de corregir es siempre ser transparente cuando sea posible y decir de antemano que uno tiene esta condición. De esa manera se elimina la duda y pregunta de qué pasa con la persona y se pueden enfocar en lo que uno pretende comunicar.

¿Cuáles son las causas del síndrome de Tourette?

Nadie sabe exactamente qué causa el síndrome de Tourette. Los expertos creen que es una combinación de factores, que incluyen la genética, el entorno y un desequilibrio en las sustancias químicas del cerebro denominadas neurotransmisores.

Esta condición comienza entre los cinco y 10 años. Sin embargo, también puede afectar a bebés y adultos. Es de tres a cinco veces más común en niños que en niñas. Los niños también tienen cuatro veces más probabilidades de desarrollar ST si su padre lo tiene.

Los estudios muestran que el ST afecta del 6 al 12 por ciento de las personas de todas las razas y grupos étnicos. Es más común en personas con Trastorno del Espectro Autista y síndrome del cromosoma X frágil.Fuente: Healthy Children

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