Mamá camina mil kilómetros para recolectar fondos para el tratamiento de enfermedad rara de su hijo

Para una madre no hay imposibles, así lo demostró Camila Gómez, una mujer chilena, quien decidió emprender una caminata por las carreteras de su país para poder comprar el costoso medicamento que necesita su hijo de cinco años.

Tomás, el hijo de Camila, fue diagnosticado en marzo pasado con Distrofia Muscular de Duchenne, un trastorno genético que se caracteriza por el debilitamiento progresivo de los músculos, de acuerdo con información de AP.

Tras recibir la noticia, no existían tratamientos disponibles; sin embargo, tan sólo pocos meses después, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, según su siglas en inglés) aprobó la primera terapia génica para esta distrofia muscular.

"Fueron varios meses que no teníamos nada. Pero cuando salió esto fue como una luz de esperanza para nosotros y aunque el precio fuese altísimo había algo por lo menos por lo que luchar”, aseguró Camila.

El costo del tratamiento ronda casi los cuatro millones de dólares en Estados Unidos y se suministra una sola vez en la vida entre los 4 y 5 años de edad. Pese a la elevada cifra su aplicación a temprana edad es indispensable para permitir alargar la vida de los pacientes.

Caminata para salvar a Tomás

Tras la cotización del tratamiento, Camila se puso en marcha en abril y decidió emprender una caminata por las carreteras de su país como parte de una campaña para recaudar fondos y poder salvar a su hijo; al mismo tiempo concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne y la necesidad de tratamientos accesibles.

La joven madre partió desde la isla de Chiloé, en el sur del país, con el objetivo de llegar al Palacio de La Moneda, en Santiago; con un recorrido seguido cerca por los chilenos gracias a las redes sociales y los medios de comunicación.

Cuatro días antes de llegar a su destino, Camila logró recaudar a través de donaciones el monto necesario para llevar a su hijo a Estados Unidos; sin embargo, la caminata hasta Santiago continúo.

“Aquí nosotros estamos luchando por algo más allá, más grande, para todos los niños con distrofia muscular de Duchenne y para hacerle notar (al presidente Boric) qué falta en salud aquí en Chile, que es un descontento generalizado que nos han hecho sentir en las calles”, explicó.

Tras 32 días de caminata y más de mil kilómetros recorridos, Camila llegó a Santiago, a su lado caminó Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile y padre de gemelos con la misma condición. Durante el trayecto decenas de simpatizantes les brindaron apoyo con pancartas y cálidas palabras, mientras automóviles y camiones los animaban con bocinazos.

La joven logró arribar al Palacio de La Moneda donde se reunió con el presidente de Chile, Gabriel Boric, a quien le entregó una carta donde se aborda una eventual solución para que el Estado pueda apoyar a los niños diagnosticados con esta condición. 

Embajadora norteamericana ofrece ayuda

Mientras tanto, el senador socialista, Juan Luis Castro, miembro de la Comisión de Salud, informó que la embajadora de Estados Unidos en Chile, Bernardette Meehan, ofreció ayudar en lo que fuese necesario a los padres de Tomás, a fin de asegurar todo para el tratamiento de su hijo.

Según el parlamentario, la embajada de Estados Unidos ha seguido el caso desde el principio, “pues el profesional tratante es norteamericano, un médico prestigiado, y la droga está aprobada por la FDA, que es la máxima agencia de medicamentos norteamericana”.

Te interesa:

Pablo Lecuona y su lucha para facilitar el acceso a los libros a las pcd

Fernanda busca una oportunidad en el mundo laboral; es diseñadora gráfica y vive con discapacidad auditiva

Mamá e hija artistas comparten su historia al mundo tras ser diagnosticadas con autismo