Diagnósticos tardíos, el tormento de la discapacidad

Por Aníbal Santiago

El cerebro es un doctor de sí mismo, y eso es un fenómeno sorprendente que concede la naturaleza a la especie humana. Si una niña o un niño nace con alteraciones estructurales o fisiológicas, es muy probable que en su cuerpo ya exista una discapacidad intelectual y/o motriz. Pero como el cerebro es capaz de verse y entenderse a sí mismo, al inicio de la primera infancia el sistema nervioso central se adaptará para reducir tanto como sea posible esas alteraciones y de ese modo mitigar su efecto: la discapacidad. Eso se llama “plasticidad cerebral”: la facultad del cerebro para transformarse y curar sus propios males.

Pero el cerebro no lo puede hacer todo en soledad. La plasticidad cerebral, ese movimiento vertiginoso para resolver problemas urgentes, necesita apoyo. Las neuronas requieren hacer sinapsis, conectarse entre ellas para que podamos pensar y movernos, los grandes atributos humanos.

El problema es que cada día mueren 10 mil neuronas (por un proceso natural, así nos ocurre a todos), pero además mueren las neuronas que no fueron activadas. Es decir, si ningún pediatra, médico rehabilitador o maestra activó las neuronas de un niño con discapacidad en los primeros meses o años de vida, las sinapsis serán escasas porque muchas neuronas murieron por inacción. Por lo tanto, serán menores las capacidades físicas y cognitivas que desarrolle el menor con discapacidad. Y eso es irreversible.

De ahí que sea tan valiosa la detección temprana de la discapacidad. Si un pequeño con parálisis cerebral o discapacidad intelectual no es diagnosticado, y pasan años para que un médico diagnostique el problema, se habrá perdido un tiempo riquísimo para su progreso físico y mental, y por ese motivo, para su inclusión en la sociedad.

El trabajo de Guadalupe Maldonado, directora desde hace casi cuatro años de la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC), es dar, a través de esa Institución de Asistencia Privada (IAP), servicios de salud, educación y rehabilitación a gente con parálisis cerebral y discapacidades afines. En sus 46 unidades esa es una labor retadora, pero que se vuelve mucho más ardua por la debilidad del Estado mexicano en la detección temprana.

“En los primeros años de vida -dice- los niños aprenden todo por la plasticidad cerebral: esa etapa es clave en los hitos del neurodesarrollo que marcan su madurez cognitiva, fisiológica y social, el desarrollo de habilidades”. 

¿Cómo está México en el diagnóstico temprano? 

En general, las discapacidades se detectan tardíamente -no antes de los tres años-: los papás se la pasan deambulando desorientados. En APAC nos suelen llegar a los seis años de edad: ya se perdieron años para aplicar una rehabilitación integral. Y nos ha llegado gente de 19 años sin diagnóstico. Los papás dicen “algo tiene y no sé qué es, nadie me lo dice”. En promedio, el rezago de atención es de seis a nueve años.

Eduardo Barragán, jefe de Neurología en el Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG), recibe en su jefatura 14 mil consultas anuales por parálisis cerebral infantil (el niño no puede mover el cuerpo o una parte), autismo (deficiencias en la comunicación) y discapacidades cognitivas. La institución enfrenta una desgracia: sus procesos terapéuticos, reforzados por la investigación científica que ahí se realiza, no alcanzan su potencial si los pacientes que llegan ya entraron a la adolescencia. “Ha avanzado la tecnología de terapias para mejorar capacidades de los chavitos, pero funcionan si se aplican muy a tiempo. Recibimos chicos con varios años de retraso en el diagnóstico –admite-. Arrastran problemas de aprendizaje desde los 5 años y llegan al hospital en la Secundaria, con la mamá angustiada porque no aprende, cuando después detectamos (mediante estudios electrofisiológicos) que era discapacidad intelectual. Ese retraso impacta en lo que puedes trabajar con ellos. México está muy atrasado en la detección temprana de la discapacidad”. 

Si reciben adolescentes, ¿pueden progresar?

Muy difícil. Llegan arrastrando su discapacidad, más el impacto social, familiar, emocional. Y en la adolescencia se consolidan cerebralmente procesos que son modulables, pero en los primeros 10 años

Las discapacidades neurológicas no son un territorio ambiguo. Los países desarrollados tienen protocolos de diagnóstico basados en realidades concretas: las discapacidades motrices se detectan a los meses de vida, las del lenguaje desde los dos años, las cognitivas en la escuela y la parálisis cerebral a los tres meses.

El Tercer Informe de Labores de la Secretaría de Educación Pública es revelador: ayuda a entender la detección tardía de la discapacidad. De los 571 mil infantes desde seis años con discapacidades que son parte de la Educación Básica, 137 mil están diagnosticados según sus “áreas”: ceguera, baja visión, sordera, hipoacusia, discapacidad motriz y discapacidad intelectual. ¿Y los otros 434 mil niños? La SEP los considera con “otras condiciones”. O lo que es lo mismo, tienen algo, vaya a saber qué. Nada menos que el 76% vive una discapacidad sin nombre porque no hay diagnóstico. Y sin diagnóstico es inconcebible un tratamiento médico ni de rehabilitación, ni una educación orientada. Imposible también una política eficaz si ni siquiera se sabe qué padecen los menores.

¿Cómo está México en políticas públicas para este grupo de la población?

pregunto a Guadalupe Maldonado, titular de APAC, organismo fundado en 1968.

¿Para diagnóstico y atención oportuna de la discapacidad? No hay nada. Estamos a años luz de los países desarrollados pese a que a nivel mundial hay cuatro niños con discapacidad por cada mil nacimientos, y en México debemos andar en seis por cada mil.

El jefe de Neurología del HIMFG coincide con ese panorama oscuro: “El maestro de Secundaria carece de una red de canalización para detectar qué sucede con un alumno que no sabe leer, escribir o sumar. Hay un gran rezago en el tamizaje de problemas neurológicos y es limitado el alcance del tamizaje neonatal (prueba de laboratorio que se realiza a los recién nacidos para identificar desórdenes metabólicos). La capacitación de médicos y pediatras sobre patologías de discapacidad es pobre, y por desconocimiento dejan pasar (signos)”.

Y apunta otro hecho, gravísimo: “Médicos evitan el diagnóstico porque hay pocos apoyos, escuelas, terapias”. 

El HIMFG ha optado por buscar soluciones fuera del gobierno. Su investigación neurológica se la comparte a APAC y Teletón, y a su vez estos dos organismos lo apoyan con terapias. “Familias a cuyo hijo lo rechazaron en 10 escuelas, en APAC reciben servicio médico, rehabilitación, educación, capacitación laboral para la vida independiente y los canalizamos a escuelas regulares. En síntesis: damos respuestas”, dice Maldonado.

México es parte de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU que obliga a los Estados parte a brindar el “más alto nivel posible de salud”. Y ese “más alto nivel” supone la detección temprana por otra razón: la detección tardía aumenta los estigmas que sufren las personas con discapacidad. Si en México la detección de la discapacidad se diera a tiempo y los tratamientos fueran dignos y tempranos, como en los países de avanzada -Australia, Japón, Reino Unido, España-, la palabra “discapacidad” dejaría de ser peyorativa. Pero la realidad en infraestructura y servicios gubernamentales para las madres y los padres mexicanos es tan lamentable que una “salida” es “ocultar” a las personas y autoengañarse. “Hay muchísimos mitos: ‘tu niño solo es lentito’, ‘está mimado’, y eso inhibe la cultura de la prevención. Y a ese hecho se suma que cuando las mamás detectan una discapacidad hay un proceso de negación, un duelo, llamado en psicología ‘pérdida del niño sano’. Y la negación puede durar años”, indica la directora de APAC. “Aquí aún la gente siente pena de decir que tiene discapacidad -añade Barragán- y en las escuelas los aíslan”.

Desde el propio gobierno mexicano se han filtrado las autocríticas. El informe del Programa Pensión para Personas con Discapacidad reveló que de 215 mil 946 beneficiarios de 2800 pesos bimestrales que había hasta 2020, no cuentan con un diagnóstico clínico 20 mil. Es decir, se asume que tienen una discapacidad (casi siempre porque las señales son visibles) pero no existe una prueba médica. Y sin esa información no puede haber una política pública sensible e inteligente que distinga las necesidades individuales, a la vez las exigencias propias de las personas con discapacidad por nacimiento, o adquiridas por enfermedad o accidente. Ariadna Montiel, hoy titular de la Secretaría del Bienestar, reconoció públicamente que muchas veces las becas se otorgan sin claridad de la salud del beneficiario:

“Cuando les preguntamos a las mamás, muchas de ellas (responden que) no tienen diagnóstico o no han tenido acceso a los servicios de salud”.

Según el Censo de Población y Vivienda 2020, 20 millones 838 mil 108 personas tienen discapacidad, lo que representa 16.5% de los mexicanos. Si casi uno de cada cinco personas está en esa condición, ¿por qué los vemos tan poco? La directora de APAC expone un drama. “Siempre pregunto: ‘¿cuántos compañeros con discapacidad tuviste en tu historia académica? ¿Ni siquiera los recuerdas?’. No es porque no existan: solo uno de 10 niños con discapacidad motriz acude a la escuela. ¿Dónde están los otros? En el oscurantismo.

¿Dónde queda eso?, pregunto.

En sus casas, en las esquinas vendiendo chicles, excluidos de las dinámicas sociales. Ponles atención, velos, es fácil: están pidiendo limosna en calles y fuera de centros comerciales, sin un trabajo digno, sin escuela. Marginados en un círculo de pobreza.

“Un problema gigantesco de México es que no hay ofertas de trabajo para jóvenes y adultos con este problema”, complementa el neurólogo Barragán.

En el país, según el Sector Salud, hay cerca de 750 mil niños con parálisis cerebral. “Y ni la mitad es atendida de manera satisfactoria”, dice el jefe de Neurología del HIMFG. “Requieren terapias, muebles especiales, instrumentos para alimentación, enfermeras, escuelas. Gran parte de la población está desatendida y hay un subregistro de enfermedad. Y con la pandemia todo empeora”.

La discapacidad puede ser prevenible porque hay factores de riesgo que se detectan previos al nacimiento: una mamá con anemia o enferma, con adicciones, sin embarazo controlado o que no recibe ácido fólico. Y después están los signos de alarma posteriores al nacimiento: a los tres meses el bebé no se sienta, llora demasiado, no sostiene la cabeza o es incapaz de tomar una cuchara. “La combinación de los factores de riesgo y los signos de alarma crean un daño neurológico que desencadena discapacidad del lenguaje, motriz, intelectual, social”, explica Maldonado.

Al identificar un niño con alta probabilidad de secuela, el estado podría aplicar programas para que el bebé evolucione con habilidades compensatorias. Ante ese vacío, APAC creó la aplicación “atención es prevención” con un test digital: de 0 a 4 años se monitorea trimestralmente el desarrollo del niño y la aplicación manda alertas si hay más de dos signos o factores de riesgo. Si el niño no avanza según los hitos del desarrollo, la aplicación te contacta con esa institución para que con un diagnóstico temprano reciba atención de neuro pediatras, médicos en rehabilitación, estomatólogos, nutriólogos, psicólogos. 

“Como existen neuronas que compensan el daño, cuando se las aprovecha con un diagnóstico a tiempo los niños que no caminan lo hacen; bailan, corren, saltan. Más lentos, pero hacen una vida regular. Todo por el diagnóstico oportuno y la atención temprana”, explica la directora de APAC.

Y Eduardo Barragán lanza una propuesta:

“En México falta generar una política transexenal de inclusión: con gobierno, sociedad civil y universidades. Y necesitamos muy buenos grupos de seguimiento en el primer año de vida, que los pediatras hagan evaluaciones mensuales y detecciones tempranas que definan procesos terapéuticos”.

En la discapacidad el tiempo es oro: las vidas felices o, en contraste, sumidas en el desamparo, dependen de si el tiempo nos supera o le ganamos la carrera.