Cuidadora /cuidador, ¿quién es y por qué nos importa?

El feminicidio de Luz Raquel Padilla, un crimen de odio por motivo de discapacidad ocurrido en Jalisco, cobró notoriedad a nivel nacional e incluso en otros país y por eso, tal vez, muchas personas pusieron atención en el término cuidadora.

Y no, no es como sugieren o afirman algunos mensajes en redes sociales. No, no se trata de restarle méritos a Luz Raquel como madre de Bruno; tampoco se trata de “ir perdiendo la identidad como sociedad”, ni negarle que fue “una mamá incansable”.

De hecho, ser madres incansables es una característica que, por lo general, define a cualquier madre, relacionada con la discapacidad o sin ningún nexo con ella.

Sin embargo, al referirnos a que Luz Raquel era la cuidadora primaria de su hijo Bruno, de 11 años y con severo Trastorno del Espectro Autista, simplemente se le está reconociendo su labor y compromiso como proveedora de atención y asistencia, durante las 24 horas de los 7 días de la semana, es decir, 24/7, para con el niño.

Si bien otras mamás cuidan a sus hijos respetando su autonomía e independencia, una cuidadora primaria (o cuidador, solo que en México no es frecuente que esta tarea la realicen hombres) se convierte en quien asiste a una niña, niño, adolescente, adulta o adulto que requieren asistencia para vivir, que necesiten cuidados en distintos grados, debido a una lesión, enfermedad crónica o discapacidad.

Por eso, Luz Raquel -como miles de mamás de hijas e hijos con discapacidad- era la cuidadora primaria de su hijo y consagraba las 24 horas de cada día a prestarle asistencia, además de proveerle del amor que le prodigaba como mamá.

Valeria cuidadora primaria de su hijo con discapacidad, Luciano.

El término, si bien es conocido en el sector o sectores que interactúan con personas con discapacidad, resulta poco entendible para quienes no tienen relación con alguna persona con discapacidad.

Y si ahora es una novedad, antes era un término completamente invisible. 

En México, país en el que vamos con años de atraso respecto a la realidad del cuidado de personas con discapacidad, desde 2018, 2019, empezaron a surgir organizaciones como Yo Cuido México, que reivindican y visibilizan la importante labor que realizan sin recibir ninguna remuneración económica.

En otros países, esta actividad es no solo remunerada, sino reconocida por el Estado. Y no es para menos. Se calcula que en México, la labor de los y las cuidadoras, que permanece en la informalidad, equivale casi al 20 por ciento del Producto Interno Bruto (PIB).

Además de visibilizarse, las organizaciones de cuidadoras y cuidadores y otras asociaciones amigas lograron que en octubre de 2020, la Cámara de Diputados aprobara la creación de un Sistema Nacional de Cuidados, pero con un pequeño matiz que quedó pendiente: no se le asignó ni medio centavo de presupuesto. Y sin dinero, evidentemente, no ha operado.

En Los enormes retos para crear un Sistema Nacional de Cuidados puedes recordar este tema.

¿Qué hace un cuidador/cuidadora?

En México, la mayoría de las cuidadoras/cuidadores suelen ser familiares o amigos de la persona a la que asisten y lo hacen en la completa informalidad: no hay remuneración económica ni prestaciones y mucho menos existen horarios establecidos

Esto no significa que no haya cuidadoras que sean profesionales y reciban una retribución por su labor.

Las  y los cuidadores pueden brindar atención en el hogar, en un hospital u otro entorno de atención médica. En ocasiones, realizan su labor a distancia. Los tipos de tareas que realizan los cuidadores pueden incluir:

• Ayudar con las tareas diarias como bañarse, comer o tomar medicamentos

• Organizar actividades y atención médica

• Tomar decisiones sanitarias y financieras

El costo de ser cuidadora/cuidador

El esbozo de la actividad que hicimos aquí no solo deja ver el cansancio que supone y, también, la responsabilidad y compromiso que entrañan.

Por eso es frecuente que se hable del estrés del cuidador, generado por la tensión emocional y física de la atención que brinda. Algunas manifestaciones que así lo indican son:

* Sentirse abrumada* Sentirse sola, aislada o abandonada por otros* Dormir demasiado o muy poco* Ganar o perder mucho peso* Sentir cansancio la mayor parte del tiempo* Perder interés en actividades que solía disfrutar* Irritarse o enojarse fácilmente* Sentir preocupación o tristeza con frecuencia* Tener dolores de cabeza o corporales a menudo* Desarrollar comportamientos poco saludables como fumar o beber demasiado alcohol

Por Teresa Peón y Nava