Fotografía de una ciudad. Dentro de un círculo una fotografía de Petrus de Vries, director fundador del Centro de Investigación de Autismo en África.Los retos de la investigación del autismo: más diversa pero sin ser global
Los estudios relacionados con el autismo están centrados en países muy específicos, lo que podría dejar fuera a gran parte de la población mundial.
17 de junio de 2024
Redacción Yo También
Petrus de Vries, director fundador del Centro de Investigación de Autismo en África de la Universidad de Cape Town, en Sudáfrica, contó cómo una afirmación en una reunión de especialistas en Estados Unidos le dejó sin palabras.
“No necesitamos participación equitativa en la investigación. Es totalmente posible que todos los descubrimientos en nuestro campo puedan hacerse en Nueva York”, escuchó el investigador.
Aunque la afirmación le causó sorpresa, tal vez no debería haberlo hecho, relató De Vries para The Transmitter, un sitio especializado en neurociencia.
Y es que, continuó el especialista en el artículo, prácticamente todo lo que se sabe de autismo proviene de un grupo de países conocidos con el acrónimo en inglés WEIRD (Occidentales, educados, industrializados, ricos y democráticos), considerados como el norte global.
Ello sucede aun cuando la mayoría de las personas con autismo viven en países de ingresos en los que la realidad es bastante diferente de los países WEIRD, predominantemente de habla inglesa.
“En una revisión hecha en 2017, mis colegas y yo descubrimos que hasta esa fecha, menos del uno por ciento de toda la investigación sobre autismo había sido realizada en África, un continente que, según predicciones de la UNICEF, será donde vivan más del 40 por ciento de las niñas y niños en 2050”, relató De Vries.
En la mayor parte de los países con ingresos bajos y medios, la gente no accede fácilmente a diagnósticos y apoyos, y cuando no existen, generalmente son las familias las que tienen que asumir los costos de estos servicios.
Ante ese panorama, especialistas han hecho algunos progresos para diversificar los estudios en autismo al incrementar la diversidad, equidad e inclusión de investigadores, organizaciones y comunidades.
“A menos que las investigaciones en autismo sean diversas y globales al mismo tiempo, se mantendrá la ‘brecha de conocimiento’ entre los países de habla inglesa de altos ingresos y el resto del mundo”, continuó el especialista.
La inclusión de grupos minoritarios y marginados, la democratización del acceso a la investigación existente, entendimiento de las barreras que hay para la participación, entrenamiento a médicos y expertos, acceso a financiamiento de agencias internacionales e incluso diversificar los idiomas en los que se publican las investigaciones, son algunas de las medidas que requieren tomarse urgentemente para globalizar el estudio del autismo y con ello, mejorar su atención, concluyó De Vries.
Te interesa:
El sesgo de género por el que el autismo en mujeres pasa desapercibido
Las señales del autismo no diagnosticado en personas adultas